birdshot horus

Actualités

GRANDE NOUVELLE !
LE 3 MAI 2021  A 18H00, LIVE FACEBOOK AVEC LES PROFESSEURS BREZIN, MONNET ET COHEN...


Hello everyone, 

My name is Sylvain Mignon and I am the founding president of the Horus Birdshot association 

The Horus Birdshot Association is a non-profit charity dedicated to Birdshot-type retinochoroiditis, an extremely rare and potentially blinding degenerative disease of the retina. 

It concerns, to date, approximately 3,500 people in the world. 

2020 will have been a particularly difficult year for everyone. It’s the least we can say! I sincerely hope that 2021 will be more lenient, although the start of the year promises to be particularly difficult, both morally and socially. Nevertheless, in the midst of all this media-scientific cacophony, it appears that 2020 is a very special year for our association. Indeed. On December 11, 2020, we will be celebrating the tenth anniversary of its creation. 

Already 10 years! 

Starting from nothing, we had to create everything, put everything in place, and I'm happy to note that thanks to all this work, things have been able to evolve. Indeed, Horus Birdshot is now 

• Almost 4000 people who follow us on social networks: patients and their families and friends, of course, but also many professionals, students, who are interested in our actions and the evolution of ophthalmology . 

• More than 35,000 visits to our website from Internet users from around sixty countries. 

• A discussion group on facebook, which allows everyone to learn from each other. 

• More than 200 various operations carried out during this period • More than a hundred students involved 

• Professional athletes involved 

• We published an 84 page booklet on illness. 

• Birdshot days were organized in Paris. 

• And of course, a research team led by Prof. BREZIN in Paris. 

So, yes, we've been around for 10 years, and unfortunately, we still don't have a cure for the disease. We started research at the end of 2018, with a cohort of 500 patients who are followed in PARIS. 

2019 was the year of genetic sequencing of these blood samples. 2020 will have been the year of the first publications, with the young Dutch researcher, Jonas KUIPER. 

For 2021, we are awaiting a more complete study that is currently putting all the teams into action. 

Antoine Brézin and Dominique Monnet, from APHP in PARIS 

Jacques Cohen, researcher at the REIMS hospital 

Jonas Kuiper, researcher in the netherlands. 

Jennifer Thorne in Baltimore. Gary Holland at UCLA, 

Professor Ralph Levinson having retired. 

The best teams in the field are focused on this ultimate goal: finding a cure for the disease! As you can see, things are progressing, even if things are not looking good enough for my taste ... It is always extremely difficult to sum up 10 years of work in a few lines and in a few minutes, but I sincerely wish to be optimistic about the future, and I wish you could be as much as I am. Even if we will not be able to celebrate these 10 years as worthily as I would like, because of the security measures induced by the Covid-19 pandemic, I am counting on you to be delighted with all the work that we have implemented and which will bear fruit, soon, I'm sure. 

In the meantime, it is crucial that you continue to take care of yourself and take all necessary measures to combat the coronavirus; and especially think of our American friends who continue to suffer greatly from it lately. As I told you, it is difficult, if not impossible, to summarize 10 years of work in a few lines or in a few minutes, but I wanted, today, to share with you the satisfaction that it brings me, to see more in addition to people following us in all of our actions. In conclusion, I sincerely hope that we will not be celebrating our 20th anniversary ... 

Until we can perhaps celebrate these 10 years in a more convivial way, I wish you and your families the best possible end of the year. Take good care of yourself. 

See you soon… 

SYLVAIN #BIRDSHOT

A VENIR "LIVE n°4" LE DIMANCHE 20 SEPTEMBRE 2020 A 18H00 (heure Française)

"LIVE n°2" 



"LIVE n°3" 

"LIVE n°1" 

ON L'APPELAIT BIBI - Hommage à notre mascotte, 1 ans déjà.

lien : https://www.facebook.com/association.horus.birdshot/videos/4124973724240629/?t=0


28 09 2019 , sunshine tour - Golf

Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!

OPERATIO OBJECTIF "EN VUE 2020" - COLLECTE

Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!

28 09 2019 , Aurélie Cervesa cherche de l'aide pour un evenement- Montpellier.

Evenement Horus birdshot Montpellier -

Aurélie Cervera, est comme nous toutes et tous, une malade du birdshot. Malgré tout, à 34 ans, elle continue à éxercer son sport préféré: le football.
Elle habite à coté de Montpellier et souhaite organiser un evenement pour l'association Horus birdshot en Mai 2020.
Elle aura besoin d'aide et du soutien des malades de cette région. Aussi, je vous remercie par avance de bien vouloir lire les messages qu'elle m'a envoyés et , peut etre, vous donneront envie d'être à ses cotés.
Amitiés à toutes et tous,
Sylvain

September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -


VERY IMPORTANT: INFO HORUS BIRDSHOT -
September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -
At the end of 2018, I announced that we had concluded agreements with an American laboratory and that all this required several phases:
1 / repatriate the 500 blood samples from Reims to Paris
2 / transfer to a particular storage tank
3 / Agree on the research protocol with the labporatoire / Transfer the samples to the United States
4 / Sequencing of these 500 samples
5 / Analyze the results of this sequencing, which is the longest and most difficult process.
I exchanged yesterday with Professor Brézin on this subject, and I am happy to confirm that the 500 samples have been sequenced, and that we now begin the analysis and conclusions.
This research should provide us with insights into future treatments, at least hopefully reasonably. However, you know that the disease does not have only genetic factors (only 95% of the patients are HLA-A29 +) but this must logically make things progress considerably.
I will keep you informed of future essential information on the subject.
Sincerely,
Sylvain MIGNON
Pdt HB.

TRISTESSE : Notre mascotte Bibi nous a quittés en juillet 2019.

C'est avec une immense tristesse que je vous annonce que Bibi (de son vrai nom, Extra baby du tipi sacré) noous a quittés, après avoir lutté avec force courage et bonne humeur, depuis plus de 12 mois, contre un cancer.

Elle est partie dans la plus grande des dignités, calmement.

Notre autre mascotte Jazz étant inconsolable, nous avons décidé de reprendre une seconde mascotte, Plume, une jeune border Collie de 3 mois et demi qui nous apporte la joie et le réconfort que nous apportéit Bibi.

Nous ne l'oublierons jamais tant elle était exceptionnelle .


ETAT DE LA RECHERCHE SUR LE BIRDSHOT 06/2019

Des recherches génétiques néerlandaises et espagnoles récentes sur Birdshot ont révélé que des modifications des enzymes "ERAP" - molécules qui interagissent étroitement avec HLA (-A29) dans le système immunitaire - peuvent expliquer pourquoi certaines personnes atteintes de HLA-A29 risquent de développer Birdshot. Sur le plan fonctionnel, l'activité des enzymes ERAP est souvent «déséquilibrée» dans Birdshot. Les chercheurs suivent actuellement ces études pour mieux comprendre comment le HLA-A29 et les PIU affectent la communication du système immunitaire dans les yeux. 
Merci à Jonas Kuiper pour ce post.

C'est technique et intéressant
Sylvain
LIEN 

CAMPAGNE DE DONS 2019 

CAMPAGNE DE DONS 2019

CAMPAGNE DE DONS 2019

AVRIL 2019 - Riekus NORTJE !! « La belle histoire » - 

INFO HORUS BIRDSHOT –


Des nouvelles de notre ambassadeur d’Afrique du sud, Riekus NORTJE !!


« La belle histoire » 


Riekus est un jeune homme de 28 ans promis à un bel avenir dans le sport professionnel. En effet il est actuellement golfeur professionnel sur le « Sunshine Tour », un des circuits les plus réputés au niveau mondial. L’Afrique di sud nous a d’ailleurs déjà donné de nombreux joueurs exceptionnels (Ernie Els, Retief Goosen, Louis Oosthuizen,…) mais surtout un joueur légendaire : Gary Player !

Pour les joueurs de golf avertis, ces noms sont bien connus et reconnus, pour les non-initiés, on peut raisonnablement comparer Gary Player à un Zinedine Zidane, soit un des meilleurs joueurs de l’histoire de son sport !
On peut donc dire que Riekus est né dans un pays de sportifs talentueux.
Si de son côté, la santé est un atout dans ce sport exigeant, il n’en est pas de même pour son père, Ferdie Nortje, atteint de la maladie du birdshot apparemment mal soignée et à cause de laquelle il a perdu une bonne partie de sa vision ! Un malheur n’arrivant jamais seul, son oncle, le frère jumeaux de son père, vient d’apprendre qu’il en était atteint lui aussi !
Ce sont ces différents facteurs qui ont poussé Riekus à devenir notre ambassadeur médiatique, et surtout l’ambassadeur du birdshot en Afrique du sud et partout où il représentera fièrement ses couleurs nationales.
Nous le suivrons ainsi dans ses déplacements. Nous suivrons ses résultats et, tous ensembles, nous lui donnerons une force supplémentaire, qui, j’en suis persuadé, l’aidera à mieux encore, se réaliser dans sa difficile carrière de sportif professionnel (j’en sais quelque chose !!) , mais encore, dans sa vie d’homme !
Merci encore Riekus, et tous nos vœux de réussite t’accompagnent dans le futur !
Bravo à Ferdie, pour avoir donné de telles valeurs à son fiston !
Merci à toutes et tous d’encourager et de suivre Riekus.
Amitiés
Sylvain

LIEN : Riekus Nortje


JOYEUX 10ème ANNIVERSAIRE HORUS BIRDSHOT !!


Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle sylvain Mignon et je suis le président fondateur de l’association Horus Birdshot 

L’association Horus Birdshot est une œuvre de charité à but non lucratif dédié à la rétinochoroidite de type Birdshot, maladie dégénérative de la rétine, extrêmement rare et potentiellement cécitante. 

Elle concerne, à ce jour, environ 3500 personnes dans le monde. 

2020 aura été une année particulièrement difficile pour toutes et tous. C’eest le moins que l’on puisse dire ! J’espère très sincèrement que 2021 saura être plus clémente, bien que le début d’année s’annonce particulièrement difficile tant moralement que socialement. Néanmoins, au milieu de toute cette cacophonie médiatico-scientifique, il apparait que 2020 est une année tout à fait spéciale e ce qui concerne notre association. En effet. Le 11 décembre 2020, nous célèbrerons le dixième anniversaire de sa création. 

Déjà 10 ans ! 

En partant de rien, il a fallu tout créer, tout mettre en place, et je suis heureux de constater que grâce a tout ce travail, les choses ont pu évoluer. En effet, Horus Birdshot c’est à présent 

• Près de 4000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux : des malades et leurs familles et amis, bien entendu, mais aussi beaucoup de professionnels, d’étudiants, qui s’intéressent à nos actions et à l’évolution de l’ophtalmologie. 

• Plus de 35000 passages sur notre site internet, de la part d’internautes d’une soixantaine de pays. 

• Un groupe de discussion sur facebook, qui permet à tout un chacun d’apprendre les uns des autres. 

• Plus de 200 opérations diverses réalisées durant cette période • Plus d’une centaine d’étudiants impliqués 

• Des sportifs professionnels investis • Nous avons édité un livret de 84 pages sir la maladie. • Des journées Birdshot ont été organisées à Paris. 

• Et bien entendu, une équipe de recherche dirigée par le Pr BREZIN à Paris. 

• (Pour info c’est également 139 hôpitaux et 180 praticiens dans 30 pays) 

Alors, certes, nous existons depuis 10 ans, et malheureusement, nous n’avons toujours pas de traitement contre la maladie. Nous avons démarré la recherche fin 2018, avec une cohorte de 500 malades qui sont suivis à PARIS. 2019 a été l’année du séquençage génétique de ces échantillons sanguins. 

2020 aura été l’année des premières publications, avec le jeune chercheur néerlandais, Jonas KUIPER. 

Pour 2021, nous sommes en attente d’une étude plus globale qui met actuellement l’ensemble des équipes en action. 

Antoine Brézin et Dominique Monnet, de l’APHP à PARIS 

Jacques Cohen, chercheur au CHU de REIMS. 

Jonas Kuiper, chercheur aux Pas Bas. 

Jennifer Thorne à Baltimore. 

Gary Holland à UCLA , le Professeur Ralph Levinson ayant pris sa retraite. 

Les meilleures équipes du domaine sont focalisées sur ce but ultime : trouver un traitement contre la maladie ! Comme vous pouvez le constater, les choses avancent, même si cela ne va pas assez vitre à mon gout … Il est toujours extrêmement difficile de résumer 10 ans de travail en quelques lines et en quelques minutes, mais je souhaite très sincèrement être optimiste pour l’avenir, et je souhaite que vous puissiez l’être tout autant que moi. Même si nous ne pourrons fêter aussi dignement que je le souhaiterais ces 10 ans, à cause des mesures de sécurité induites par la pandémie de Covid-19, je compte sur vous pour vous réjouir de tout le travail que nous avons mis en œuvre et qui va porter ses fruits, bientôt, j’en suis persuadé. 

En attendant, il est crucial que vous continuiez à prendre soin de vous et de prendre toutes les mesures nécessaires pour lutter contre le coronavirus.et pense particulièrement à nos amis Américains qui continuent à en souffrir énormément ces derniers temps. Comme je vous le disais, il est difficile, voire impossible de résumer 10 ans de travail en quelques lignes ou en quelques minutes, mais je tenais, ce jour, à vous faire part de la satisfaction que cela m’apporte, de voir de plus en plus de personnes nous suivre dans toutes nos actions. Pour en terminer, j’espère très sincèrement, que nous ne célèbrerons pas nos 20 ans d’existence… 

En attendant de pouvoir peut-être fêter ces 10 ans de manière plus conviviale, je vous souhaite, à vous et à vos familles, la meilleure fin d’année possible. Prenez bien soin de vous. A très bientôt… 

Sylvain. #BIRDSHOT

 
Sylvain MIGNON
Président fondateur de l’association Horus Birdshot


Association loi 1901 à but nonlucratif
inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
jourrnal officiel du 11/12/2010
annonce n°937
No de parution : 20100050.
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease
#birdshot


LIVE DU 27 MARS 2021 SUR LE CBD.

REPONSES AU QUESTIONNAIRE

QUESTIONNAIRE

Cette rubrique regroupera à l'avenir toutes les informations importantes liées directement à l'association Horus birdshot.

COMMANDE DE NOTRE LIVRET 2019 84 PAGES SUR LE BIRDSHOT DANS LE MONDE

COMMANDE DU LIVRET HORUS BIRDSHOT SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT DANS LE MONDE -
Où que vous soyez dans le monde)
email : 

84 pages et sera enrichies de vos témoignages (anonymes bien entendu) ainsi que de divers documents.
Tirages de qualité.
Notre prix de revient est de 12€, aussi, pour l'acheter, merci de faire un don minimum de 15€ en France  (20€ à l'étranger) (ou plus, les dons sont libres et ouvrent droit à 66% de déduction fiscale)
Si cela vous pose un réel problème, laissez moi un message )
Une version anglaise va bientot sortir.
N'hésitez pas à partager.

Amitiés à toutes et tous,

Sylvain.