birdshot horus

Association loi 1901 
visant a guérir la maladie du Birdshot
French society dedicated to the birdshot disease

18 avril 2019 - à propos de la recherche -

Un point sur l’avancement de la recherche sur le birdshot 17 04 2019 –
 
J’étais hier avec le Pr Brézin à l’AP-HP Cochin.
Les nouvelles qui m’ont été données pour mon cas personnel sont plutôt positives, mais nous avons également traité de différents sujets concernant notre maladie, les actions de l’               ssociation et l’AP-HP :


1/ Concernant la recherche générique dont nous avons lancé le processus fin 2018. Nous sommes actuellement en train de finaliser l’acheminement des échantillons de sang et d’ADN, avec un souci de qualité de cuve de rétention. Nous allons donc devoir acheter de nouvelles cuves de rétention afin de pouvoir transporter ces derniers en toute sécurité. C’est un réel problème qui va devoir être réglé rapidement, avec le soutien de toutes et tous.
Une seconde phase, elle, purement administrative, est en cours de validation : il s’agit des accords de propriété et de protocole entre l’AP-HP, l’université de paris Descartes et le laboratoire américain. C’est une phase obligatoire dans le cadre d’un process de recherche internationale.
Ainsi donc, dès que ces différents soucis « techniques » seront réglés, nous pourrons entamer la dernière partie de ce long processus menant à l’analyse du génome des malades, ainsi, et surtout, à leur l’interprétation.
C’est donc un point très positif, même, si vous en conviendrez avec moi, nous n’allons pas assez vite. C’est ainsi, et la recherche internationale a construit un dédale scientifico-administratif dont les affres sont assez déprimantes !
Nous pourrons donc, je l’espère, avoir des résultats dans les mois qui suivent, et je vous en tiendrai personnellement au courant.


2/ Action financière auprès de l’AP-HP : Avec le pr Brézin nous avons permis de débloquer un financement (limité mais existant) pour payer une partie des cuves de rétention dont je vous ai parlé ci-dessus, mais aussi pour finaliser un poste d’assistante de recherche de manière ferme. Nous aurons donc, ainsi, une interlocutrice directe entre les services divers.


3/ Birdshot et Spondylarthrite rhumatoïde : Une étude a été faite à l’aide de tous les internistes de l’AP-HP et nous pouvons à présent supposer de manière raisonnable (j’emploie ces termes volontairement) qu’il n’y a pas de rapport entre le birdshot et d’autres maladies auto-immunes associées, dont la SPA. En effet, on ne constate pas de différence entre la moyenne des personnes non malades de birdshot et ces derniers en ce qui concerne les maladies supplémentaires qui pourraient être associées, les taux de SPA auprès des malades du birdshot et ceux auprès des non-malades sont les mêmes, sur un échantillon significatif de plusieurs centaines de personnes.


4/ Suite au travail fait sur le fait de répertorier l’ensemble des malades dans le monde par le biais de la liste des hôpitaux que nous avons mis en place, j’ai fait part au Pr Brézin, du fait que nous n’avions que très peu (voir pas du tout) de cas sur différents secteurs géographiques, tels que l’Asie, l’Afrique (à part Afrique du sud). Il semble clairement que ce que nous appelons « le type caucasien » (ou, sans y voir une quelconque maladresse raciste : la maladie de l’homme blanc) soit, de manière évidente, un des critères permettant de déterminer le birdshot.
Nous avons bien entendu parlé de choses et d’autres durant cette visite, et bien entendu, d’une chose qui, à priori, n’a rien à voir avec cela, j’entends par-là, l’incendie de la cathédrale Notre Dame (En effet l’hôpital n’est pas loin pour nos amis étranger). Et c’est justement à ce sujet que je souhaitai dire quelques mots.
C’est bien entendu une catastrophe « historique », et si elle est le point « zéro » du calcul des distances en France, elle est également quelque part, le point zéro de notre histoire culturelle.
Le fait qu’il y ait une t

elle mobilisation nationale et internationale sur le fait de la reconstruire au plus vite est une belle chose et rassurant quant à la prise de conscience de tout un chacun sur le fait qu’au-delà de sa signification cultuelle, elle représente d’abord un signe évident du génie humain de l’époque.
Les centaines de millions d’euros offerts en 24h pour cette reconstruction me font un peu peur, et n’iront malheureusement pas dans d’autres secteurs qui en ont également bien besoin. Aussi, mes chers amis, je vous exhorte à ne pas nous oublier, et à oublier les containes d’associations loi 1901 qui se battent comme des acharnés (vous pouvez me croire !!) pour tenter de récolter, ici et là, les quelques euros qui font que nous pouvons péniblement survivre ! Nous en serions à devoir arrêter totalement l’activité et laisser en plan toutes les actions mises en place depuis maintenant 9 ans.


Je ne souhaite pas « faire la manche » pour trouver des financements et des dons, mais bien compter sur nous tous pour finaliser les recherches essentielles qui nous aideront, aideront nos enfants et toutes les prochaines générations.
Ce qui veut dire de manière « terre à terre » :
-        Merci de vos dons si vous le pouvez
-        Merci de partager les informations sur vos réseaux sociaux
-        Merci d’y apposer un « j’aime », un commentaire, sur les posts afin de ne pas avoir l’impression que tout ce que je fais s’en va dans la nature et glisse sur la toile…
-        Merci de vos actions si vous souhaitez en faire


Je suis à votre disposition pour toute action que vous souhaitez mener à bien.
Le « MUR » de la page Facebook est ouvert à toutes et tous, vous pouvez y dialoguer si vous le souhaitez, à partir du moment où cela a un rapport avec la maladie bien entendu…)


Je nous souhaite une bonne guérison !


Amitié sincère
Sylvain

la recherche sur la maladie du birdshot avance en 2018 - un grand pas en avant !

INFO HORUS BIRDSHOT - GRANDE PREMIÈRE !!!


16 janvier 2018-




J'étais hier avec le Pr Brézin à l’hôpital Cochin (Paris, France) et j'ai le plaisir de vous annoncer que nous avons négocié, avec une société américaine, 300 séquençages d’ADN de malades du birdshot !


C'est un grand pas en avant, nous y avons travaillé depuis des années, et même si nous avions déjà démarré un embryon de recherche avec 4 tests génétiques (chaque test coûte environ 5000 dollars !!), nous pouvons dire à présent que la recherche sur le birdshot va réellement démarrer cette année .


Nous avions depuis un certain temps un stock de 300 échantillons valables pour cette action, mais, pas l’argent pour le financer. A présent, et courant 2018, nous pourrons d'ores et déjà avancer sur les premiers séquençages.
C'est une avancée considérable qui nous offre des perspectives pour les années qui viennent.


Car oui, il ne faudra pas attendre de résultats immédiatement, c'est bien une étude qui durera des mois, voire des années, mais elle sera enfin lancée cette année !
Je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses au fur et à mesure.


Amitiés et santé à toutes et tous.



Sylvain MIGNON 
Président fondateur
association Horus birdshot
maladie du birdshot.

8 OCTOBRE 2018 : LA RECHERCHE EN GENETIQUE POUR LE BIRDSHOT AVANCE A GRANDS PAS !


Lundi 8 octobre 2018 : J’étais, hier, avec le Pr Monnet hier à l’hôpital Cochin et j’ai la confirmation que la première partie des procédures mises en place pour les séquençages du génome de 350 patients Birdshot, ont bien démarré.
La première était de trouver un laboratoire susceptible de nous faire ce travail, c’est fait de manière officielle. La seconde de rapatrier l’ensemble de notre banque du sang, de nos échantillons des malades du birdshot, c’est à présent fait. La troisième phase va donc démarrer sous peu avec, nous l’espérons toutes et tous, des résultats probants nous permettant de voir l’avenir avec un peu plus de sérénité.


Sylvain MIGNON 
Président fondateur
association Horus birdshot
maladie du birdshot.

28 février 2019 : #raredisease day

ET SI ON TROUVAIT UN REMEDE A LA MALADIE DU BIRDSHOT !!
#rarediseaseday

Dans le cadre de la journée des maladie rares ce 28 février 2019, je remercie le Cfa Pasteur et sa directrice, Mme Valérie Prillieux, de nous avoir ouvert ses portes et permis de présenter la maladie ainsi que l'association à plus de 300 élèves en ophtalmologie et en pharmacie.
Ces présentations ont été faites par mes élèves de l'université de Reims du projet Horus Birdshot 2018-2019 :
Sarah CALUDEPIERRE, Caroline TAN, Levanik KDHUDOIAN,
Florian GUILLAUME, Emeline PORTAS, Justine KOBIELSKI
et nous pouvons toutes et tous les remercier pour le remarquable travail accompli par ces jeunes touchés par notre sort, et déterminés à nous aider .
J'ai pu, pour ma part, répondre aux nombreuses questions posées par ces futurs professionnels de santé.

Amicalement,
Horus Birdshot Mignon Sylvain

Nos soutiens

Tout ce que nous finançons est fait de manière totalement privée car, bien que nous soyons une association loi 1901 agréée, nous ne bénéficions pas de financements publics.
Nous avons besoin de vous, en effet.
Horus birdshot c’est :
-        100 hôpitaux partenaires dans près de 25 pays
-        130 médecins
-        Des contacts dans plus de 50 pays
-        Plus de 2000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux
-        Plus de 25000 visites sur notre site internet
-        De la recherche génétique sur le birdshot depuis novembre 2018
-        Des spécialistes Ophtalmologues, immunologistes, chercheurs en génétique
-        Des partenaires
-        Des membres
-        Des donateurs

association horus birdshot 
facebook : asso horus birdshot

Ce site est dédié à la retinochoroidopathie de type Birdshot - Maladie orpheline cécitante .


This web site is dedicated to the birdshot disease. blinding disease.

Bienvenue a toutes et tous,

     Je m'appelle Sylvain, j'ai 50 ans et je suis atteint de la rétinochoidite de type Birdshot.
C'est une maladie orpheline cécitante . En 6 ans, j'ai ainsi perdu les 3/4 de ma vision…

Je suis dirigeant d'entreprises, peintre spécialisé dans les portraits et sportif de haut niveau. Cette maladie m'a été détectée lors d'un voyage en Afrique du sud et je n'ai aucune certitude sur l'avenir de mes yeux .

     J'ai créé cette association dans le but d'aider nos scientifiques a découvrir un traitement permettant de soigner cette maladie. En effet je ne voudrais pas finir aveugle sans m'être dit que je n'ai pas tout essayé pour me guérir.

     Si grâce a notre action des progrés sont réalisés, alors je pourrai dire que je n'ai pas totalement servi a rien dans cette société.

Nous avons d'ores et déjà le soutien de personnalités telles que Mr et Mme Sarkozy, Mme Line Renaud, Mr Gilbert Montagné, Mme Chantal Ladesou.

Nous avons surtout l'agrément des hopitaux de Pris par le biais du Pr Brézin de l'hopital Cochin, du Pr Cohen, immulologue, ainsi que du Pr Levinson de UCLA.

     Ce site et cette association a également été créé pour que les personnes atteintes de cette maladie orpheline puissent trouver des réponses a leurs questions, qu'elles puissent avoir des noms a contacter, des adresses pour se soigner, le noms des professeurs qui sont membres d'honneurs de cette association dans les meilleurs hôpitaux de France et du monde, les meilleurs soins ainsi que tous les accessoires susceptibles d'améliorer leur vie (lunettes, verres filtrants, matériel informatique spécifique....). En effet c'est une maladie qui peut finir par couter cher ! Car tout n'est pas remboursé.

     J'espère que nous trouverons ainsi une solution a nos maux....

je vous incite à aller sur facebook (lien à coté) afin de se regrouper et discuter


Sylvain
Founding president.

HORUS-BIRDSHOT
association loi 1901
déclarée en préfecture
de Reims - 22/11/2010
n° d'agrément: W513001893

CFA PASTEUR 2018

soutenance mars 2018

PASSAGE RADIO 31 JANVIER 2018

https://www.facebook.com/rjrradiojeunesreims/videos/1721903291164348/

ARTICLE DU JOURNAL L'UNION

NEWS DU 23 OCTOBRE 2015

BIRDSHOT UVEITIS SOCIETY

Nous travaillerons également avec le "BUS" association anglaise quie s'occupe des uvéites de type birdshot.

BUS

Welcome to the website for the Birdshot Uveitis Society (BUS), a support group for people with the rare, hard-to treat, autoimmune, posterior uveitis called Birdshot Chorioretinopathy. We are part of UIG, (the Uveitis Information Group), a registered charity, No SC028439.

A

Birdshot Uveitis society

HORUS TV

RETROUVEZ LES VIDEOS HORUS BIRDSHOT

INSCRIPTION AUX JOURNEES BIRDSHOT 2019

ACTUALITES

campagne de collecte de dons.

ACTUALITES

FACEBOOK

DOSSIER BIRDSHOT 2019

Dossier complet sur la maladie du birdshot dans le monde.

Dossier sur :

- l'association Horus birdshot
- la maladie
- les traitements
- le birdshot dans le monde
- les hopitaux
- les medecins et professeurs.

article fevrier 2019

statistiques

STATISTIQUES HORUS BIRDSHOT -12 mois
Vous trouverez ci-dessous différentes statistiques sur notre site internet www.Horus-birdshotfr -
Quelles sont les règles de prise en charge de ces statistiques?
1/ Passage sur le site de plus de 60 secondes
2/ Decompte de tous ces passages par pays
3/ Statistiques mondiales, globales
4/ Statistiques des 2 plus grandes cohortes de malades : L'Europe et les USA.

Si on ne peut logiquement déduire le nombre de malades présents à ce jour dans le monde, on peut tout de même déduire de ce traffic un interet majeur sur les différentes régions du monde, et ainsi, probablement donner des zones géographiques dans lesquelles le birdshot est le plus présent.

Horus Birdshot Mignon Sylvain
#birdshot

#raredisease day

CONFERENCE BIRDSHOT

FISCALITE

actions janvier 2019

article santé journal janvier 2019

TEMOIGNAGES AUDIOS DE MALADES UK

nouveauté 2018 livret birdshot

INFO HORUS BIRDSHOT
LE LIVRET ELECTRONIQUE DE 48 PAGES SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT EN FRANÇAIS.

Ce livret contient tout ce que nous pouvons trouver sur la maladie.
La présentation de l'association Horus birdshot, l'explication de la maladie, mon histoire, les traitements, nos soutiens, les actions menées, les statistiques du birdshot dans le monde et bien entendu, la liste des hôpitaux qui traitent la maladie dans le monde (cette liste n'est par principe déjà plus à jour car elle vit tous les jours et vous pouvez la trouver à jour sur le site internet).
C'est un livret qui est téléchargeable.
Amicalement,

Sylvain MIGNON 
Président fondateur.

faire un don

Tout ce que nous finançons est fait de manière totalement privée car, bien que nous soyons une association loi 1901 agréée, nous ne bénéficions pas de financements publics.
Nous avons besoin de vous, en effet.
Horus birdshot c’est :
-        100 hôpitaux partenaires dans près de 25 pays
-        130 médecins
-        Des contacts dans plus de 50 pays
-        Plus de 2000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux
-        Plus de 25000 visites sur notre site internet
-        De la recherche génétique sur le birdshot depuis novembre 2018
-        Des spécialistes Ophtalmologues, immunologistes, chercheurs en génétique
-        Des partenaires
-        Des membres
-        Des donateurs

petition ald courrier de MMe Agnès BUZYN

operation "voyage en birdshot"

OPÉRATION "VOYAGE EN BIRDSHOT",(suivi sur notre page facebook
les 50 plus beaux sites à "voir" dans le monde, mais avec la vue d'une personne atteinte de la rétinochoroïdite de type birdshot, ou maladie du birdshot.

Dans le cadre de la sensibilisation à la maladie, il m'a semblé intéressant de faire participer tous nos amis, à la vie d'une personne atteinte d'un birdshot, qui aurait la chance de pouvoir voyager de par le monde.
Bien entendu, les photos seront les plus représentatives possibles de ce quevoit cette dernière.
Je vous demanderait donc de bien voir partager le plus possible ces images, et ce, afin d’informer le plus de gens possibles.
Cette opération portera également une campagne de dons d'aide à la recherche (nous sommes une association loi 190 agréée ouvrant droit aux déductions fiscales, alors, soyez généreux !!!).

Bons voyages à toutes et à tous........
Voyage n°1 à venir.....

amitié sincère
Sylvain MIGNON 
Président Horus birdshot.

ILS ONT COURu LA DIAGONALE DES FOUS POUR HORUS BIRDSHOT.

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Vivre avec une uvéite

interview ALLO DOCTEUR 10 2016

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