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EFFET PLACEBO - EFFET NOCEBO -
Je vous avis déjà parlé de ces effets à propos de la prise de médicament.
Voici une étude effectuée sur 45000 patients (c'et une méta étude qui en cumule 12) qui est extremement intéressante, non pas du fait qu'elle parle de vaccination, (ce n'est pas l'intention de cette publication), mais bien des réactions liées aux effets placebo ou nocebo.
Les deux tiers des effets secondaires du vaccin contre la COVID-19 dus à l’effet nocebo, selon une étude
Les deux tiers des effets secondaires ressentis après la vaccination contre la COVID-19 pourraient être attribuables à ce qu’on appelle l’effet nocebo, croient des chercheurs américains.
Si l’effet placebo décrit les bienfaits ressentis par un patient à qui on a administré une substance inerte, l’effet nocebo décrit plutôt les effets néfastes.
Des chercheurs du centre médical Beth Israel Deaconess, qui est affilié à l’Université Harvard, ont étudié les données générées par des études cliniques contrôlées contre placebo des vaccins contre la COVID-19.
S’ils ont constaté nettement plus d’effets secondaires chez les participants qui avaient bel et bien reçu un vaccin, près du tiers des sujets qui avaient reçu un placebo se sont aussi plaints d’effets secondaires, la fatigue et les maux de tête arrivant en tête de liste.
La méta-analyse a porté sur 12 études auxquelles ont participé quelque 45 000 personnes réparties en parts égales entre un vaccin et un placebo. Après la première injection, plus de 35 % des sujets qui avaient reçu un placebo ont ressenti un effet secondaire systémique et 16 % un effet secondaire localisé.
En comparaison, 46 % des participants qui avaient reçu un vaccin ont rapporté un effet secondaire systémique et les deux tiers un effet secondaire localisé. Puisque plusieurs de ces effets se sont aussi produits dans le groupe placebo, les auteurs concluent que 76 % de tous les effets secondaires dans le groupe vacciné étaient attribuables à l’effet nocebo.
Après la deuxième dose, le groupe placebo a rapporté moins d’effets secondaires qu’après la première, mais le groupe vacciné en a rapporté plus. Les chercheurs attribuent à l’effet nocebo 52 % des effets secondaires ressentis après la deuxième injection.
Les chercheurs croient que certains individus attribuent erronément de petits problèmes quotidiens banals au vaccin, notamment parce qu’ils ont été amplement informés des effets secondaires potentiels de la vaccination. Ces avertissements pourraient aussi être source de stress et d’anxiété, disent-ils, et rendre les gens hypervigilants face à la moindre sensation.
#assohorusbirdshot
#infohorusbirdshot
Source : https://jamanetwork.com/.../jamanetwo.../fullarticle/2788172

lien : https://www.facebook.com/association.horus.birdshot/videos/4124973724240629/?t=0

Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!

Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!

Evenement Horus birdshot Montpellier -

Aurélie Cervera, est comme nous toutes et tous, une malade du birdshot. Malgré tout, à 34 ans, elle continue à éxercer son sport préféré: le football.
Elle habite à coté de Montpellier et souhaite organiser un evenement pour l'association Horus birdshot en Mai 2020.
Elle aura besoin d'aide et du soutien des malades de cette région. Aussi, je vous remercie par avance de bien vouloir lire les messages qu'elle m'a envoyés et , peut etre, vous donneront envie d'être à ses cotés.
Amitiés à toutes et tous,
Sylvain

VERY IMPORTANT: INFO HORUS BIRDSHOT -
September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -
At the end of 2018, I announced that we had concluded agreements with an American laboratory and that all this required several phases:
1 / repatriate the 500 blood samples from Reims to Paris
2 / transfer to a particular storage tank
3 / Agree on the research protocol with the labporatoire / Transfer the samples to the United States
4 / Sequencing of these 500 samples
5 / Analyze the results of this sequencing, which is the longest and most difficult process.
I exchanged yesterday with Professor Brézin on this subject, and I am happy to confirm that the 500 samples have been sequenced, and that we now begin the analysis and conclusions.
This research should provide us with insights into future treatments, at least hopefully reasonably. However, you know that the disease does not have only genetic factors (only 95% of the patients are HLA-A29 +) but this must logically make things progress considerably.
I will keep you informed of future essential information on the subject.
Sincerely,
Sylvain MIGNON
Pdt HB.

C'est avec une immense tristesse que je vous annonce que Bibi (de son vrai nom, Extra baby du tipi sacré) noous a quittés, après avoir lutté avec force courage et bonne humeur, depuis plus de 12 mois, contre un cancer.

Elle est partie dans la plus grande des dignités, calmement.

Notre autre mascotte Jazz étant inconsolable, nous avons décidé de reprendre une seconde mascotte, Plume, une jeune border Collie de 3 mois et demi qui nous apporte la joie et le réconfort que nous apportéit Bibi.

Nous ne l'oublierons jamais tant elle était exceptionnelle .

Des recherches génétiques néerlandaises et espagnoles récentes sur Birdshot ont révélé que des modifications des enzymes "ERAP" - molécules qui interagissent étroitement avec HLA (-A29) dans le système immunitaire - peuvent expliquer pourquoi certaines personnes atteintes de HLA-A29 risquent de développer Birdshot. Sur le plan fonctionnel, l'activité des enzymes ERAP est souvent «déséquilibrée» dans Birdshot. Les chercheurs suivent actuellement ces études pour mieux comprendre comment le HLA-A29 et les PIU affectent la communication du système immunitaire dans les yeux. 
Merci à Jonas Kuiper pour ce post.

C'est technique et intéressant
Sylvain
LIEN 

INFO HORUS BIRDSHOT –

Des nouvelles de notre ambassadeur d’Afrique du sud, Riekus NORTJE !!

« La belle histoire » 

Riekus est un jeune homme de 28 ans promis à un bel avenir dans le sport professionnel. En effet il est actuellement golfeur professionnel sur le « Sunshine Tour », un des circuits les plus réputés au niveau mondial. L’Afrique di sud nous a d’ailleurs déjà donné de nombreux joueurs exceptionnels (Ernie Els, Retief Goosen, Louis Oosthuizen,…) mais surtout un joueur légendaire : Gary Player !

Pour les joueurs de golf avertis, ces noms sont bien connus et reconnus, pour les non-initiés, on peut raisonnablement comparer Gary Player à un Zinedine Zidane, soit un des meilleurs joueurs de l’histoire de son sport !
On peut donc dire que Riekus est né dans un pays de sportifs talentueux.
Si de son côté, la santé est un atout dans ce sport exigeant, il n’en est pas de même pour son père, Ferdie Nortje, atteint de la maladie du birdshot apparemment mal soignée et à cause de laquelle il a perdu une bonne partie de sa vision ! Un malheur n’arrivant jamais seul, son oncle, le frère jumeaux de son père, vient d’apprendre qu’il en était atteint lui aussi !
Ce sont ces différents facteurs qui ont poussé Riekus à devenir notre ambassadeur médiatique, et surtout l’ambassadeur du birdshot en Afrique du sud et partout où il représentera fièrement ses couleurs nationales.
Nous le suivrons ainsi dans ses déplacements. Nous suivrons ses résultats et, tous ensembles, nous lui donnerons une force supplémentaire, qui, j’en suis persuadé, l’aidera à mieux encore, se réaliser dans sa difficile carrière de sportif professionnel (j’en sais quelque chose !!) , mais encore, dans sa vie d’homme !
Merci encore Riekus, et tous nos vœux de réussite t’accompagnent dans le futur !
Bravo à Ferdie, pour avoir donné de telles valeurs à son fiston !
Merci à toutes et tous d’encourager et de suivre Riekus.
Amitiés
Sylvain

LIEN : Riekus Nortje

Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle sylvain Mignon et je suis le président fondateur de l’association Horus Birdshot 

L’association Horus Birdshot est une œuvre de charité à but non lucratif dédié à la rétinochoroidite de type Birdshot, maladie dégénérative de la rétine, extrêmement rare et potentiellement cécitante. 

Elle concerne, à ce jour, environ 3500 personnes dans le monde. 

2020 aura été une année particulièrement difficile pour toutes et tous. C’eest le moins que l’on puisse dire ! J’espère très sincèrement que 2021 saura être plus clémente, bien que le début d’année s’annonce particulièrement difficile tant moralement que socialement. Néanmoins, au milieu de toute cette cacophonie médiatico-scientifique, il apparait que 2020 est une année tout à fait spéciale e ce qui concerne notre association. En effet. Le 11 décembre 2020, nous célèbrerons le dixième anniversaire de sa création. 

Déjà 10 ans ! 

En partant de rien, il a fallu tout créer, tout mettre en place, et je suis heureux de constater que grâce a tout ce travail, les choses ont pu évoluer. En effet, Horus Birdshot c’est à présent 

• Près de 4000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux : des malades et leurs familles et amis, bien entendu, mais aussi beaucoup de professionnels, d’étudiants, qui s’intéressent à nos actions et à l’évolution de l’ophtalmologie. 

• Plus de 35000 passages sur notre site internet, de la part d’internautes d’une soixantaine de pays. 

• Un groupe de discussion sur facebook, qui permet à tout un chacun d’apprendre les uns des autres. 

• Plus de 200 opérations diverses réalisées durant cette période • Plus d’une centaine d’étudiants impliqués 

• Des sportifs professionnels investis • Nous avons édité un livret de 84 pages sir la maladie. • Des journées Birdshot ont été organisées à Paris. 

• Et bien entendu, une équipe de recherche dirigée par le Pr BREZIN à Paris. 

• (Pour info c’est également 139 hôpitaux et 180 praticiens dans 30 pays) 

Alors, certes, nous existons depuis 10 ans, et malheureusement, nous n’avons toujours pas de traitement contre la maladie. Nous avons démarré la recherche fin 2018, avec une cohorte de 500 malades qui sont suivis à PARIS. 2019 a été l’année du séquençage génétique de ces échantillons sanguins. 

2020 aura été l’année des premières publications, avec le jeune chercheur néerlandais, Jonas KUIPER. 

Pour 2021, nous sommes en attente d’une étude plus globale qui met actuellement l’ensemble des équipes en action. 

Antoine Brézin et Dominique Monnet, de l’APHP à PARIS 

Jacques Cohen, chercheur au CHU de REIMS. 

Jonas Kuiper, chercheur aux Pas Bas. 

Jennifer Thorne à Baltimore. 

Gary Holland à UCLA , le Professeur Ralph Levinson ayant pris sa retraite. 

Les meilleures équipes du domaine sont focalisées sur ce but ultime : trouver un traitement contre la maladie ! Comme vous pouvez le constater, les choses avancent, même si cela ne va pas assez vitre à mon gout … Il est toujours extrêmement difficile de résumer 10 ans de travail en quelques lines et en quelques minutes, mais je souhaite très sincèrement être optimiste pour l’avenir, et je souhaite que vous puissiez l’être tout autant que moi. Même si nous ne pourrons fêter aussi dignement que je le souhaiterais ces 10 ans, à cause des mesures de sécurité induites par la pandémie de Covid-19, je compte sur vous pour vous réjouir de tout le travail que nous avons mis en œuvre et qui va porter ses fruits, bientôt, j’en suis persuadé. 

En attendant, il est crucial que vous continuiez à prendre soin de vous et de prendre toutes les mesures nécessaires pour lutter contre le coronavirus.et pense particulièrement à nos amis Américains qui continuent à en souffrir énormément ces derniers temps. Comme je vous le disais, il est difficile, voire impossible de résumer 10 ans de travail en quelques lignes ou en quelques minutes, mais je tenais, ce jour, à vous faire part de la satisfaction que cela m’apporte, de voir de plus en plus de personnes nous suivre dans toutes nos actions. Pour en terminer, j’espère très sincèrement, que nous ne célèbrerons pas nos 20 ans d’existence… 

En attendant de pouvoir peut-être fêter ces 10 ans de manière plus conviviale, je vous souhaite, à vous et à vos familles, la meilleure fin d’année possible. Prenez bien soin de vous. A très bientôt… 

Sylvain. #BIRDSHOT

 
Sylvain MIGNON
Président fondateur de l’association Horus Birdshot

Association loi 1901 à but nonlucratif
inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
jourrnal officiel du 11/12/2010
annonce n°937
No de parution : 20100050.
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#birdshot