LES TEMOIGNAGES

"Il m’a semblé très important, surtout après la création du groupe de parole sur Facebook (birdshot disease worldwide – maladie du birdshot dans le monde), de laisser la place aux expériences des unes et des autres, de manière anonyme, bien entendu, afin que tous les lecteurs puissent se reconnaitre, dans les visions et les ressentis divers –
Je laisse, volontairement, le texte tel qu’il m’est parvenu, sans censure, sans modifications d’aucune sorte, afin d’en garder toute sa force."

                                                         Sylvain MIGNON

Ces témoignages sont volontairement tous anonyme, vous pouvez les retrouver, tous, dans le livret de 8 pages que j'ai écrit et que vous pouvez télécharger gratuitement.(en bas de cette page)

 
« Les premiers symptomes sont arrives en 2005 , retour du travail ou j avais été très affectée par un souci professionel. Enorme oedeme maculaire Corps flottants et grose baisse d acuité de l oeil gauche, visite chez l ophtalmo le lendemain qui diagnostique un décollement de retine , avec le traitement correspondant.Quelques jours plus tard , retour chez l ophtalmo qui me trouve un glaucome et un debut de cataracte....
Retour à la maison dépitée, s en suit le même episode mais à l oeil droit ...
Je decide de me rendre aux urgences ophtalmique du chu de Lille. L oedeme maculaire etait très important , j avais 2 dizieme d acuité; j ai vite rencontré le professeur Labalette qui a vite mis un nom sur mes maux . Apres examens, angiographie, oct , irm pulmonaire.... écartant un doute avec la sarcoidose, le verdict est tombé !
Grosse prise de cortisone en voie générale avec tout ce que çà comporte. Suivi au chu tous les 3 jours au départ....les mois passant , l inflammation s est calmée. Recidives regulieres pendant 3ans, j ai du arrêter de travailler , injections regulieres, puis il y a 4 ans pose d un implant de corticoïdes, depuis je n ose pas trop crier victoire, je n ai pas eu de grosse recidive . Je n ai aucun traitement actuellement, je suis suivie 1 fois par an , je vis au jour le jour , je profite de l acalmie de la maladie au mieux sans y penser .
Je crois que ce qui est le plus compliqué a vivre est l ignorance du corps medical , devoir expliquer sa maladie au médecin traitant, au médecin conseil de la sécu, et de constater que certains ophtalmo ne connaissent pas notre maladie , c est un grand sentiment d injustice. »
« Bonjour à tous, tout d'abord , merci de m'accueillir dans ce groupe
j'ai 53 ans, je vis en bretagne. J'ai été diagnostiquée en mai 2018. Premiers troubles de la vision début 2017, et après consultations auprès de 2 ophtalmologistes sans résultat, je change une nouvelle fois d'ophtalmo qui enfin remarque un oedème et me dirige sur l'hôpital pour une angiographie. Suspicion d'une sarcoïdose ou d'une maladie de birdshot. Après plusieurs examens le diagnostic tombe c'est bien un birdshot et hla a29 positif. Pour le moment je n'ai aucun traitement , mon ophtalmo jugeant que les effets sont délétères, j'ai un contrôle tous les 2 mois, l'oedème est toujours présent, et j'ai une gêne permanente de la vision .J'attends avec impatience mon rdv à Cochin le 24 octobre. »

 
« OSER DIRE LES CHOSES SANS AVOIR PEUR D ETRE JUGER.
POUVOIR EVOQUER SES PEURS SANS FAIRE SOUFFRIR NOS PROCHES.
SAVOIR SI D AUTRES COMME NOUS ONT LES MEMES EFFETS SECONDAIRES.
PARLER SANS CARAPACE.
JE SUIS ATTEINTE DU BIRDSHOT DEPUIS 2006, J'AVAIS 31 ANS,UN BEBE D'UN AN ET DEMI ET UN MARI FORMIDABLE; PREMIER TRAITEMENT A LA CYCLOSPORINE A QUI M'A BIEN CASSEE.....PUIS CELCEPT AVEC REACTION DE REJET PAS TROP COOL ET DEPUIS 2011 MYFORTIC.
LE MYFORTIC M'A REUSSI CAR IL Y A EU ERREUR DE DOSAGE AU MOMENT DE L'ORDONANCE ET TANT MIEUX CAR MOINS D EFFETS SECONDAIRES M'A PERMIS DE ME RETROUVER. EN 2015 PETITE RECHUTE ET AUGMENTATION DU MYFORTIC MAIS CA VA JE LE SUPPORTE.
COMME VOUS TOUS ON PASSE PAR TANT DE STADE SUR CETTE MALADIE : COLERE - DEPRESSION - REJET - DEUIL.
JE NE SAIS PAS DE QUOI DEMAIN SERA FAIT MAIS PLUS LE TEMPS PASSE PLUS JE ME TROUVE FATIGUEE RAPIDEMENT, NORMAL QUAND ON EST IMMUNODEPRIMEE SELON MON DOCTEUR.
J'AI TOUJOURS PEUR A CETTE PERIODE D'EXAMEN A COCHIN. PEUR SI ELLE REVIENT. »

 
« Bonjour. Je suis suivie sur Montpellier par le docteur Mura depuis 1 ans et demi maintenant. Après le diagnostic le médecin avait décider de me suivre de près pendant six mois sans traitement pour voir comment je vivais la maladie. Malheureusement j ai du être piquée en urgence à la cortisone parce que des œdèmes importants sont arrivés au bout de 4 mois. Ces injections ont eu un impact mais pas assez important pour que cela soit suffisant. Nous sommes donc passés à ozurdex (gélule qui diffuse le produits sur 4 mois). Bingo ça a marché. Malheureusement une forte tension oculaire est survenue. Le ganfort m a été prescrit pour la faire diminuer. Quelques mois plus tard, retour au point de départ. Je garde mon ttt ganfort en prévention et je viens de me faire réinjecter ozurdex. Demain visite de contrôle. Ma vue n est oas rétablie, mais je sens un mieux. Voilà pour la petite histoire. Apparemment nous avons différents symptômes et différents ttt. Tous uniques lol. Donc si qq un se reconnaît ou à envie de partager avec moi c est avec plaisir. Bonne journée à tous 😊 »

 
« Bonjour j’ai été diagnostiquée en 2016 et je suis sous cortisone depuis cette date avec des doses plus ou moins fortes suivant les récidives. Depuis 6 mois j’ai des injections d’ozurdex. Je suis suivie sur Lyon à La Croix rousse. J’ai 48 ans j’ai été opérée de la cataracte des 2 yeux, un des effets secondaires de la cortisone... j’habite dans l’Ain et merci pour la création de ce groupe je retrouve dans vos commentaires un peu de mon parcours. Il est bon de pouvoir partager. Bonne soirée à tous »

 
« Bonjour a toutes et tous à mon tour de vous raconter mon histoire avec Mme Bhirshot 😉pour ça a commencé en juillet 2011avec l'apparition de taches noires et perte de vue chaque jour😟donc ophtalmo pendant un an sans trouvé ce que j'avais donc rdv Cochin à Paris avec le professeur Brezin qui me diagnostique une uvéite de type Bhirshot !donc examens sur examens puis cortisone et cellcept 2gr jour!pour la cortisone variation selon mon état 😒pour maintenant je suis a 4mg de cortisone et cellcept arrêté en novembre dernier a l'occasion des journées Bhirshot a Cochin !visite en juin et tout va bien pour l'instant !!et rdv en novembre en espérant que ça continue comme ça !!!pour moi j'ai vraiment de la chance par rapport a d'autres patients 😟mais ça peut donner de l'espoir aussi 😉 le plus dur moment de ma maladie c'est l'année(2012) où j'ai mariée ma fille,j'avais perdue 7kg tant d'effort pour être bien pour ce merveilleux jour mais un mois avant le mariage on m'appelle d'urgence pour pour une hospitalisation de 4jrs avec 1perf de cortisone a 1gr jour! Quelle horreur d'être gonflée comme un hamster 🤪🤪j'aurais su ça avant j'aurais attendu le mariage de ma fille !!!mais bon ainsi va la vie!!!!bon courage a tout le monde »

 
« Bonsoir, je suis la maman d un petit garçon de 8 ans à qui on a diagnostiquè une uveite en février dernier.. Maladie qui nous était totalement inconnue et difficile à comprendre... Après une série d examens très poussés, il a été traité, comme bcp d entre vous par de la cortisone et maintenant humira et méthotrexate.. Grâce à ce groupe et à Sylvain, j apprend à mieux appréhender la maladie et son environnement. En tant que maman, il n est pas toujours facile de répondre aux inquiétudes de mon fils car je n ai pas forcément les réponses.. Nous gardons le moral »

 
« Happy to participate of this group! I am leading with this disease for 10 years. Until the beginning of 2018 my ophftalmologist treated it with some vitamins, low dosis of cortisone and cortisone injection in both eyes (around 5 in each one). But the last disease outbreak in Nov/Dec of 2017 was so severe that I needed to start using immunosuppressor (Humira), and am using until now. In fact what I want to exchange with all of you is:
- treatment with acupuncturist - both needling and injestion of formulas from the Traditional Chinese Medicine - for you to have an idea, I never felt any side effect using Humira
- use of some vitamins (Carnivora, CO2Q10, Omega, B complex Vitamin, 10.000Ui daily of D3 vitamin, LDN (low dosis naltrexon), Lutein, in addition to the domestic use of ginger and turmeric
- practice of meditation and hatha yoga in order to learn to control emotions
- and daily practice of eyes' exercises - self healing of Meir Schneider - physical therapy for the eyes - they are really fantastic and helps a lot
Making use of all this has helped me to control the disease - at least so far - and more important, I am in action.
As Birdshot is the vitiligo of the eyes, it is really important to control it in order to keep the eye melanin, or what each of us still has. »

 
« Je souhaitais partager avec vous sur l importance de l osteodensimetrie tout particulièrement pour les femmes sous cortisone, et encore plus celles qui sont menopausees
Âgée de 52 ans sous cortisone depuis 3 ans a faible dose 5mg, et non ménopausée,
Lorsqu on mise sous cortisone et cellcept les 2 premières années on ne pas mise en garde quant à l effet de la cortisone sur les os.
On m en a parlé l année dernière à Cochin et mise sous vit D, vu mon âge et habite une région peu ensoleillée qui plus est
Je prenais plus ou moins cette vitamine, plutôt moins que plus d ailleurs
À la demande de mon médecin traitant, je fais hier une osteodensimetrie
Déjà, A la mesure, déjà pas bien grande à l origiine 157 cms, j ai perdu 3 cms
Malheureusement j ai perdu de la capacité osseuse, et suis en ostéopénie (stade intermédiaire entre la normale et l’ostéoporose)
Problème qui va s’accroître avec la ménopause et l age
C est un mal qu on ne voit pas, tant qu on ne s est rien cassé car pas douloureux.
Mais il est très important de prendre ses compléments de vit D, et de manger des aliments qui en contiennent, de prendre le soleil au moins 30 min par jour.
Il est aussi important de consommer du calcium, en une période où le lait est décrié, et de pratiquer une activité physisue
Voilà je voulais juste partager cela.
Je vous souhaite une bonne soiree à tous »

 
« Bonjour, moi j' ai eu mes premiers symptômes en octobre 2014, une tempête dans mon œil gauche et un mois après le droit. Des filaments qui bougeaient et qui dérangeaient ma vision. Vue la semaine suivante par une ophtalmologiste et me dit c' est des corps flottants,c' est pas préoccupant.Je voyais moins bien, la lumière, les reflets avec la neige, le soir , les phares des autos, donc en février 2015 j' ai revu la docteure et elle fut surprise de voir mon fond de l' œil. Prèlèvement sanguin et début de cortisone en goutte. Avril, j' apprends que je dois être suivie à Montréal. Diagnostic de Birdhot juin 2015.Début de prednisone et ensuite on ajoute CellCept, puis on ajoute Neoral .Sevrage de cortisone 2017 et par la suite arrêt des 2 autres. Septembre 2017 début d' Humira et je reçois des infiltrations dans les yeux, j' ignore le nom du produit. Je suis suivie aux 2 à 3 mois. J' apprends beaucoup de ce groupe de partage. C' est merveilleux! »
« Les premiers symptômes sont apparus il y a presque 5 ans. J'avais 30 ans.
Je passais mon diplôme d'état d'éducatrice spécialisée. Suite au stress, j'ai commencé à voir des taches et des filaments noirs. Je croyais me faire attaquer par des milliers de moucherons 😂
J'ai pris rdv avec un ophtalmo de ma ville qui après examens a dit que c'était mon vitré qui s'était liquéfié et que ça allait passer.
Deux ans après, me voilà avec un cil incarné (le truc pas banal). J'en parle avec mon médecin traitant lors d'une visite et lui décrit mes symptômes (photophobie, tâches et fils noirs, flashs) et elle m'oriente vers son ophtalmo avec qui elle avait fait une partie de ses études, paupieriste.
Je prends rdv et lors de la visite, la secrétaire m'annonce qu'il y a eu une erreur et que je vais voir un autre ophtalmo du cabinet. Grâce à cette erreur, dans mon malheur, je suis tombée sur l'expert des uveites du sud de la France. Il soigne une centaine de Birdshot.
Après examen et description des symptômes, il décide de faire un fond d'œil et d'enlever ce cil incarné (1ere fois de sa carrière qu'il voyait ça 😂). Au fond d'œil il a détecté une uveite et décide de m'envoyer passer une journée en hospitalisation de jour au Chu avec batterie d'examens (angiographie, oct, champs visuel, prise de sang et analyse génétique pour Birdshot et maladie de Beçet).
Quand j'ai passé l'angiographie, j'ai bien compris que quelque chose n'allait pas car le silence se fit, et le médecin qui me l'a fait passer, m'a demandé depuis combien de temps j'avais ça en me hurlant que j'aurais dû consulter avant. Je ne comprenais pas.
Le médecin ophtalmo me reçoit, me dit qu'il attend les résultats génétiques pour se prononcer car je suis jeune pour avoir cette maladie. Mais aucun terme n'est posé. Je dois consulter l'interniste. Devant tant d'affolements et de non dits, j'ai fait mes recherches dans la salle d'attente et en conclus que j'ai Birdshot. L'interniste me confirme. Le choc. Le monde s'ouvre sous mes pieds. Je suis seule avec cette interniste, froide, hautaine, qui me parle de traitements lourds et de cécité.
Les analyses génétiques ont été perdues, j' ai du en refaire car j'ai insisté. J'ai passé les 2mois les plus angoissants de ma vie, dans l'attente...
6mois après ma 1ere visite, le diagnostic est enfin tombé.
Depuis, ma vue me joue des tours. Je perds en champ visuel, mais ma macula se porte bien. Les flashs, les filaments et points noirs, perte des couleurs...
En février 2019, j'ai commencé l'imurel qui n'a absolument pas marché me provocant d'horribles effets secondaires.
Mon champ visuel a encore réduit provoquant l'inquiétude de mon ophtalmo. J'ai commencé l'humira en juillet qui fait effet !
Je suis extrêmement fatiguée en contre partie.
J'ai bientôt 35 ans, je vis de 3mois en 3mois et je tremble à chaque consultation ophtalmo.
Il aurait fallu me passer sous Cellcept mais je désire faire un enfant et c'est trop compliqué.
J'ai bientôt 35 ans et j'ai l'impression de devoir faire un choix entre ma vue et un enfant.
J'ai bientôt 35 ans et j'ai peur de ne pas voir mon enfant, de perdre la vue précocement.
J'ai un milliard de questions en tête et ma vue me gâche la vie. J'ai beau essayé de faire comme si de rien était, mais je ne peux plus conduire de nuit, je suis parasitee au quotidien par ces taches, flashs, photophobie, ce champ visuel restreint, je n'arrive pas à retrouver un objet parmi beaucoup d'autres....
Merci à vous pour vos temoignages.
Que le combat contre Birdshot perdure ! »

 
« Les premiers symptômes ont commencé en septembre 2017 à l'âge de 35 ans, avec apparition de taches noires, de filaments et baisse de ma vue chaque jour avec présence d'un voile blanc permanent... Je suis allée voir mon ophtalmo de ville en novembre 2017 et il a décidé de m'envoyer dès le lendemain à l'hôpital Cochin à Paris (Je suis tombée sur un interniste au top et qui a énormément insisté pour les examens de détection du Birdshot et qui est titulaire maintenant et qui me suit toujours), qui me diagnostique une uvéite postérieure avec oedème maculaire, papillite et hyalite perlée ! Donc examens sur examens et le 21 décembre 2017 le diagnostic tombe c'est le Birdshot... s'ensuit le début duvtraitemen après 3 jours d'hospitalistion : cortisone 80 mg/j et cellcept 2gr/j....en octobre 2018, a l'occasion des journées Bhirshot à Cochin on décide de me passer sous cortisone 5mg/j et Humira tous les 15 jours car trop deffets secondaires avec le cellcept... il y'a eu une amélioration au niveau inflammation mais en mai 2019 de nouveau problème... douleurs articulaire et musculaires m'empêchant de marcher.... de nouveau batterie d'examens et déclaration d'une insuffisance surrénalienne à cause de la cortisone !! Rdv en aout 2019, baisse d'un dixième à chaque oeil en 3 mois !! Du coup ERG programmé en décembre... et là depuis une semaine rebelote... lumière insupportable malgré les lunettes de soleil en exterieur et intérieur, tâches et filaments de retour en plus grand nombre, et vision impossible de nuit!!!! Avec tout ceci j'appréhende énormément la journée Birdshot du 24 octobre... j'ai même peur d'y aller...
Comme quoi la maladie est différente sur chacun et surtout sournoise.... cela fait donc 2 ans que l'on n'arrive pas à comprendre pourquoi rien ne fonctionne sur moi à part les effets secondaires 😂😂😂 bon courage a tout le monde »

 
« En janvier 2017, j’ai eu 2 chocs émotionnels . Ma maman a eu un cancer à un rein et je me suis fait retirer les implants contraceptifs essures que je ne supportais plus ( salpingectomie bilatérale ) j’en suis ressortie « mutilée »
3 mois après j’ai eu des soucis de vue ,vue trouble , flash de lumière , des mouches et des corps flottants .
Un soir où on rentrait de nuit . Mon mari me dit ta conduite est hésitante , et je lui ai répondu , oui mais s’il n’y avait pas ce brouillard . Il me regarde et me dit « il n’y a pas de brouillard «
Ce soir là, j’ai compris qu’il fallait consulter c’était en mars 2017 . J’appelle mon ophtalmologue et me dit : vous avez un rv en octobre , on ne peut pas faire mieux ....
Donc j’attends , en octobre il me fait le fond de l’œil et me dit vous avez des œdèmes sur les nerfs optiques des 2 yeux . Il me prends rv à la clinique pour une angiographie la semaine d’après .
Lors de l’angiographie, on ne me dit rien et me prescrit une prise de sang .
Et me dit : vous allez avoir un rv à l’hôpital et on va vous donner une ordonnance et ça ira .
Je reçois une convocation pour le 6 décembre et là je rencontre un interne qui me dit : vous êtes atteinte de la maladie de BIRDSHOT c’est une uvéite postérieure inflammatoire qui sur le long terme est généralement cecitante . J’en suis ressortie abattue !!
Il m’a prescrit de la cortisone à haute dose et du cellcept .
J’ai pris rv avec mon généraliste qui m’a donné un régime à suivre spécial cortisone, du coup - 12 kg sur 1 an
De retour chez mon ophtalmologue, qui m’explique qu’il a fait sa thèse sur BIRDSHOT et m’explique toute la maladie ,je peux enfin parler avec un professionnel qui me rassure un peu .
Je n’ai pas du tout supporté le traitement le cellcept me donnait des vertiges , tremblements, diarrhée, maux de ventre , me rendait dépressive. Ils m’ont laissé le traitement durant un an , mes yeux allaient de mieux en mieux donc ils m’ ont arrêté la cortisone en juin 2018 .
Rv en octobre 2018 récidive !! arrêt de cellcept et passage à l’humira avec reprise de cortisone.
En 2019 ,mes yeux vont de mieux en mieux , mes courbes rentrent dans la normalité peu à peu . Ils décident de me sevrer à nouveau de la cortisone qui fut terminée en avril 2019 .
Au dernier rv mes résultats restent bons ils m’espacent les piqûres toutes les 3 semaines car je souffre de douleurs musculaires et articulaires .
Mes soucis de visions restent toujours aussi présents qu’alors que mes résultats sont bons , c’est frustrant !!
Je suis photophobe aussi bien le jour que la nuit ,ma vision bien souvent floue , les mouches viennent et partent ...
J’ai toujours 10/10 au yeux .
Je suis contente d’avoir été bien prise en charge et au fil du temps mes médecins sont de plus en plus à mon écoute , j’en suis ravie .
Je suis très bien épaulée par ma famille et mes amies .
D’un autre côté j’ai été ravie de donner de mon temps afin de contribuer à la journée BIRDSHOT sur Toulouse. »

 
« Voir ou ne plus voir, telle fut ma question...
 
Un jour, les lignes horizontales et les lignes verticales sont devenues pour moi des vagues.
J’aime les vagues, leur couleur qui se plombe à l’orée de l’orage, l’émeraude pastel lorsqu’elles déferlent au rivage, ces dentelles d’écume dont elles s’enveloppent, le fracas de leur chute à l’assaut des rochers, la caresse douce dans leurs étreintes avec le sable, leur puissance dans les tempêtes et leur tendre étreinte les jours de beau soleil. J'aime ces enroulements majestueux dans lesquels les surfeurs dansent à perdre haleine. J’aime aussi les vaguelettes en écho répété sur le miroir du lac quand l’enfant jette au loin une pierre pour jouer.
Mais, ces vagues qui transformaient ainsi la structure rassurante de mon espace en trois dimensions, elles étaient inquiétantes ; prélude à un tsunami. Prélude mais point d’orgue aussi. J'avais 44 ans....
Point d’orgue car, peu de temps auparavant, ma mère, victime d’un AVC, se retrouvait en réanimation pour de longues journées, une balafre ponctuée de dix sept points de suture sur la tempe droite. On lui avait ouvert le crâne pour endiguer une marée rouge qui noyait son cerveau. Ce fut le premier tsunami.
Et peu de temps ensuite, je découvris donc que les droites, tout d’un coup, sans crier gare, pouvaient tout un coup se ramollir, comme des spaguettis trempés dans l'eau bouillante....
Après une batterie d’examens de plus en plus approfondis, on diagnostiqua une maladie auto-immune, la maladie de Birdshot, dont un professeur de Cochin était devenu le spécialiste français. Maladie auto-immune dont l’effet majeur est de rétrécir progressivement le champ visuel, de rendre intolérable l’exposition à la lumière, d’assombrir les lieux déjà sombres, de mélanger les couleurs en une bouillie fadasse et surtout, de détruire la rétine pour conduire à la cécité, faisant ainsi perdre progressivement toute autonomie.
Birdshot, pour tir d’oiseaux.
Comme un carton au stand de tir.
La vision des premiers clichés de ma rétine ravit mon regard de peintre. Elle avait la couleur de la lune de l’éclipse, rouge orangé. Elle était constellée de minuscules trous, comme si des étoiles avaient été semées par quelque lutin farceur.  Je m’imaginai la voûte céleste la nuit, comme si quelqu’un la regardait de l’extérieur de notre univers.
Passé ce moment de poésie, je fus laminée en prenant conscience de ce qui m’attendait.
A l’époque facebook n’existait pas. Et oui. Il y a eu un temps où facebook n'existait pas. Les réseaux sociaux étaient formés d'êtres de chair et d'os que l'on côtoyait au travail, dans son voisinage immédiat, dans sa famille et dans son cercle d'amis plus ou moins étendu!
Je ne pus donc pas clamer au monde entier l’étendue de mon désarroi, je n'osai pas, pour autant, envahir mes proches ou moins proches de la calamité qui me tombait dessus. Traversée solitaire de cette épreuve majeure.
Le corollaire positif c’est que personne ne s’arrogea le droit de me dire, ni même de penser que tout ce qui arrive est bien, que mon karma se manifestait, qu’on attire les évènements de notre vie et toutes sortes de merveilleux conseils que je vois distiller par les bons et bonnes apôtres du développement personnel et de la spiritualité qui ânonnent à l'envi des phrases toutes faites, pré-mâchées, mais pas du tout assimilées... Quelle chance ! Aucune interprétation hâtive propre à me culpabiliser. Je pouvais vivre ma maladie toute seule, et cheminer à mon rythme de compréhension avec elle, sans me torturer en me demandant ce que j’avais bien pu faire de travers !!!
Je commençai alors à hanter les hôpitaux, et pour moi, et pour ma mère, qui n’était pas tirée d’affaire – et qui ne le fut jamais, puisque devenue hémiplégique elle devint comme une enfant, désorientée et tout à fait dépendante.
Le temps que je lui consacrai m’évita de trop m’apitoyer sur mon sort, tant la voir aussi diminuée était une souffrance insupportable. Être solide à ses côtés était d’une évidence telle qu’elle anéantissait tout retour larmoyant sur moi. C’était une femme pleine d’énergie, elle ne tenait pas en place ; mais ça, c'était avant: elle était condamnée au un fauteuil roulant. Elle fut reine de beauté dans son quartier, à vingt ans ; mais ça aussi, c'était avant: elle avait désormais le visage déformé et son sourire n’était plus qu’une caricature de ce qu’il fut.
Il m’arrive encore aujourd’hui de pleurer au souvenir de ses pauvres efforts pour tenter de marcher à nouveau, esquif fragile sur deux jambes dont l’une menaçait de se dérober à chaque pas.
Son calvaire dura un an et demi. Devenue grabataire les trois derniers mois, elle ne communiquait plus. Lorsque j’allais la voir, je m’allongeais près d’elle en lui tenant la main.
La tristesse de cette maison médicalisée me submergeait à chaque visite. Ces solitudes agglutinées les unes aux autres, dans l’attente des repas, m’étaient insupportables.
Seul pour la naissance. Seul pour le dernier voyage. Les enfants ont leur vie…
Et la naissance encore est espoir et promesse. Alors que cette lente traversée, en attendant l’arrivée au port, semblait désespérance.
Je fréquentais Cochin pour le suivi de ma vision. Dopée à la cortisone, je passais un été, à m’activer dans ma maison tout en rendant visite à ma mère sur son lit d’hôpital.
Par chance pour moi, je n’avais pas été traitée selon le protocole en vigueur à l’époque. Seule la cortisone était mon poison quotidien.
Ma mère mourut non sans m’avoir avertie de son passage quelques jours auparavant par l’intermédiaire d’un rêve où je la vis, belle et rajeunie, me tendre les bras.
La maladie, toujours présente, était comme une épée de Damoclès sur ma tête : je risquais la cécité ; pas un jour, pas une heure sans que cette pensée ne vienne s’immiscer au beau milieu de mes activités.
Lorsque je compris que j’étais seule à me vouloir vraiment du bien, qu’aucun secours ne me viendrait de l’extérieur, et que j’avais le droit d’arrêter de me regarder comme une victime, je décidai d’apprendre le massage shiatsu – aveugle, je pourrais toujours masser – et de démarrer une formation au coaching – aveugle, je pourrais toujours écouter.
Car aveugle, c’est certain, impossible de corriger mes copies.
Je rencontrai alors le père d’une amie, M. te souviens-tu ? Cet homme, magnétiseur à ses heures perdues, me posa la seule question nécessaire : «  voulez-vous guérir ? ».
Stupeur : je n’entendis pas un « oui » à l’intérieur de moi.
J’écoutais pourtant: il me semblait que je voulais guérir mais mon corps ne me le disait pas ou ne semblait pas convaincu. La fatalité de la cécité à venir semblait lui avoir interdit de croire que l’on pouvait guérir…On ne dira jamais assez la puissance de persuasion des idées si longtemps répétées qu’elles deviennent vérités intangibles.
Les mois passèrent, les années aussi. Je guettais le oui qui ne venait toujours pas.
J’entrepris une psychothérapie. Je consultai des médecins homéopathes, des acupuncteurs. Je me mis à pratiquer le tai chi chuan et le chi kong. Je méditai. Je pratiquai des séances de visualisation autour de mes yeux avec l’intention de calmer ce système immunitaire qui s’attaquait ma rétine. Je participai à un stage avec un enseignant de chi kong, guérisseur par ailleurs ; stage au cours duquel je sentis à l’arrière de mes yeux comme des mouvements circulaires – d’énergie pour simplifier le propos. Je luttais intérieurement contre toute pensée de peur à propos de la cécité.
Je changeai également mon alimentation suivant peu ou prou le régime Seignaler, et supprimant tout laitage (mon taux de calcium dans le sang est resté normal, quoi qu'en disent les tenants du lait pour les os), supprimant tout plat cuisiné industriellement, simplifiant ma manière de manger (pas de plat en sauce, des légumes, de la viande plutôt blanche, des fruits de mer, du poisson), supprimant les sodas et autres sucreries (sauf....le chocolat!!)
Et bien qu’étant engagée dans une démarche spirituelle, je ne priais jamais pour demander ma guérison : cela ne me semblait pas très juste de demander quoi que ce soit pour moi. Adepte du « aide-toi, le Ciel t’aidera », j’accomplissais la première partie de la phrase sans déranger le ciel avec un désir de guérir qui était encore bien fragile !
J’appris aussi en lisant ce livre « Dialogues avec l’ange » que « vos yeux ne sont pas faits pour voir mais pour rayonner ». Je m’appliquai alors à visualiser une source de lumière au-dessus de la tête et à sentir cette lumière regarder le monde à travers les yeux. Pas simple à expliquer ! Cependant lorsqu’on se prête à l’exercice, cela semble…lumineux !
La dose de cortisone avait été progressivement diminuée. Le professeur, lors d’une visite bilan me prévint : «  si vous m’aviez consulté dabord - en effet, j'avais intitialement été envoyée à Necker- je vous aurai administré le protocole classique – un immuno suppresseur nocif pour les reins et les poumons, mais censé réguler le système immunitaire. Et il continua : «  mais, de toutes façons, vous y viendrez ».
Mon sang ne fit qu’un tour. Qu'il puisse m'asséner SA certitude, comme une fatalité concernant MA guérison me révolta dans l'instant. Moi, la rebelle cachée sous des dehors d’enfant obéissante pour avoir la paix, je me mis à lui parler intérieurement. 
Un NON puissant était monté des profondeurs de mon être. Et je lui dis que JAMAIS il n’aurait raison. Un refus total et catégorique ! Je ne me souviens pas avoir assisté à une telle puissance de rejet à l’intérieur de moi. Je fus moi-même surprise de ma véhémence- silencieuse bien sûr ! Je ne suis pas de celle qui mène des combats que je sais perdus d’avance.  Or, tenter de prouver à un professeur, engagé dans la lutte contre cette maladie avec, sans doute, des laboratoires pharmaceutiques pendus à ses expérimentations, me semblait de la plus parfaite incongruité et de la plus totale inutilité.
Puis le traitement fut suspendu, les manifestations de la maladie allant en décroissant. J’allais régulièrement aux rendez-vous bilan, le professeur craignant ce que, dans le jargon médical, on appelle un effet rebond, c'est-à-dire une nouvelle flambée de la maladie en l’absence de traitement.
Arriva le jour où, lors d’un de ces rendez-vous, le professeur après avoir consulté les résultats de la batterie d’examens que j’avais subis le jour même, le professeur déclara, avec beaucoup d’humilité aux internes présents « vous avez devant vous l’exemple d’une guérison non thérapeutique »…
J’osai : «  je croyais qu’on ne guérissait pas d’une maladie auto-immune ? »
Lui : «  Madame, vous êtes guérie »
Il ne me demanda pas si j’avais fait quelque chose de particulier. Son humilité ne s’abaissa pas jusque là, contrairement à ce jeune médecin, Baptiste Beaulieu, qui, lors d’une séance dédicace de son dernier ouvrage, alors que je lui exposai brièvement mon parcours, me demanda  "selon vous, qu’est-ce qui vous a permis de guérir ?"
Qu’est-ce qui m’a permis de guérir ?
À ce jour, je ne sais pas très bien. Il m’est avis que ma guérison est le résultat de la conjugaison de démarches fort différentes que j’ai entrepris à l’époque. Aucune d’entre elles n’est déterminante sans doute. Le cocktail de toutes m’a été salutaire.
Voici dix ans cette année que j’ai été déclarée guérie par la médecine traditionnelle occidentale.
Je continue à soigner mon alimentation, à consulter régulièrement une acupunctrice, à veiller à ne pas me laisser envahir par les pensées ou les personnages toxiques, à prendre soin de mes besoins, à nourrir ma capacité d’émerveillement, à mesurer à l’aune de la joie que j’éprouve le bien fondé de mes choix et à prendre soin du monde, là où je suis, avec les moyens que la vie m’a confiés.
Et je suis reconnaissante à la vie de me permettre de voir encore la beauté du monde, même si, avec elle, je vois aussi sa noirceur. Mais point n'est besoin de ses yeux pour la voir celle-là. Il en est cependant dont la vue est intacte et qui ne voient ni l'une ni l'autre....
Question de point de vue sans doute! 
M.C »

Sylvain MIGNON

Président fondateur.

Je m'appelle Sylvain MIGNON, j'ai 53 ans et je suis actuellement traité pour une rétinochoroidite de type Birdshot.

Le récit qui suit, vous permettra de mieux comprendre pourquoi j’ai créé cette association, et les motivations qui m’animent. Ce ne sont que mes réflexions et ma façon de voir et de ressentir les choses, ce ne sont donc pas les sentiments généraux que peuvent ressentir les ‘birdshotters’.
 
Les personnes à qui l’on apprend qu’ils sont gravement malades subissent naturellement un choc ! Ce dernier est d’autant plus grand que l’on vous affirme qu’il n’y a pas de remède et que l’issue peut être dramatique, ou pas !
Aussi, si vous lisez ces lignes, c’est que, tout comme moi, quand on vous a appris la nouvelle, une fois rentré chez vous, vous vous êtes plongé dans internet afin d’en savoir plus, et vous êtes bien tombé. Ce qui n’était pas mon cas à l’époque car rien n’existait !
Sur ce site vous apprendrez à mieux connaitre la maladie, les médicaments, les endroits où se soigner. Vous pourrez également nous rejoindre sur la page asso Horus birdshot de Facebook, et ainsi discuter avec d’autres malades, c’est rassurant ! Bonne lecture…. Je reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
 
Quand on l’apprend on est bien entendu perdus pour la plupart, aussi je vais vous raconter mon histoire afin que cette expérience puisse vous aider et ainsi peut être améliorer votre "vision" des choses...
 
Février 2008 : je ressens quelques soucis au niveau de ma vision, ce qui est inhabituel chez moi que l'on surnomme habituellement 'œil de lynx !". Une impression d'avoir des choses qui passent devant mes yeux, ainsi que des mouches qui tournent autour de moi. Je vais voir mon médecin traitant le Dr LINGAT à l'endroit où j'habite (à côté de Reims) et je prends rendez-vous avec un ophtalmo dont je tairai le nom, par charité chrétienne ! Ce dernier me dit que tout va bien et que c'est probablement lié au stress du travail, blablabla...ok pas de soucis, plein de confiance, nous partons mon épouse et moi-même faire un voyage en Afrique du Sud durant une dizaine de jours. Au retour de ce dernier, je sens que cela ne va vraiment pas et je retourne voir mon medecin traitant. Il me dit d'aller revoir l'ophtalmo afin d'en savoir un peu plus. Mais ,encore une fois cet ophtalmo (dont je tairai le nom !) ne détecte rien de particulier. L'été se passe et les choses empirent. Je retourne voir le Dr LINGAT. Ce dernier me dit qu'il faut en avoir le cœur net, aussi téléphone-t-il au service du Pr DUCASSE à l'hôpital Robert DEBRE à Reims. J'ai un rendez-vous rapidement après lequel le Pr décide de me faire passer toute une batterie de tests pour évaluer l'ampleur du problème.
Les tests sont passés enfin d’année 2008, début décembre. Le PR DUCASSE me dit qu'il se peut que ce soit la maladie de Birdshot, ce qui est excessivement rare, et surtout très peu connu. Reste à faire le test ultime, le test génétique HLA a29. Ce qui est réalisé quelques jours plus tard, en effet 95% des birdshot ont cette particularité.
Le 24 décembre 2008, le couperet tombe : Birdshot...
Joyeux Noel Felix !
 
Janvier 2009 : Rencontre avec le PR Aerndt à l'hôpital Robert Debré à Reims pour les premières injections de cortisone de manière péri-oculaire, ce qui est particulièrement impressionnant et stressant (on vous anesthésie les yeux avec des gouttes, puis les yeux sont écartés avec des pinces et l'injection se fait avec une aiguille de 5 cm recourbée, le but étant de contourner l'oeil pour injecter derrière ! très très stressant !
Février 2009 : le Dr Aernt de Reims me dit son impuissance vis à vis des traitements et par internet je réussis a contacter JM Ferrieux, qui est lui-même atteint de la maladie et Dr à Copenhage. Il me donne l'adresse du Dr Nathalie Cassoux à la Salpetrière qui est spécialisée dans le domaine.

Mai 2009 : je passe toute une batterie de tests a la Salpetrière pour mieux connaitre les dégâts de la maladie (Angiographie 2 types, ERG, CV, OCT...) la totale . Puis, rendez-vous avec le DR Cassoux : Au secours, il est urgent d'intervenir, c'est l'hospitalisation qui est prévue quelques jours plus tard, début Juin (la veille de mon anniversaire !!).
Juin 2009 : je suis hospitalisé 3 jours a la Salpetrière pour y recevoir un bolus de corticoïde (c'est à dire 3 flashes de Solumedrole de 500 mg) ceci se fait en 3 a 6h/jours et par perfusion. C'est ce qu'ils appellent "une cafetière". En effet c'est de la cortisone a très haute dose avec les effets indésirables de celle-ci, soit ce que j'appellerais une bombe atomique dans le corps (hausse du pouls, hausse de la tension, rougeurs...). Je sors de l'hôpital le jeudi. Le vendredi matin je prends mon Prednisone que nous avons décidé de doser a 1mj/j, soit 90mg en ce qui me concerne. A peine 2 secondes après avoir pris ce médicament je suis pris de maux d'estomac a m'en plier en deux par terre (je ne suis pas d'une nature douillette, et je n'ai jamais reçu de balle de fusil dans le ventre, mais je suis persuadé que c'est ce que l'on doit ressentir !!!) .
J'appelle au secours mon épouse qui est à l'étage et je décide d'aller aux urgences directement, nous y sommes 10 mn plus tard. J'ai en fait une gastrite aigue avec des risques de lésions eosophagiennes. On me remet sous perfusion et je finis par récupérer. De là on ajoute un inipomp (médicament permettant de "calmer l'estomac") et tout repart normalement avec des hauts et des bas, une fatigue intense, un état dépressionnaire, une perte musculaire, une hausse de tension (on ajoute encore des médicaments contre cela !) des rougeurs sur la peau, des tremblements importants. Mais bon, si c'est là la seule solution, pas de soucis, je suis prêt à y mettre le prix...c'est quand même très dur, car mon activité professionnelle étant très prenante, il y a des moments de doute et de faiblesse.
Octobre 2009 : rendez-vous avec le Dr Cassoux a la Salpêtrière, le traitement a l'air de fonctionner et la baisse de ma vision s'est arrêtée : bonne nouvelle. Nous décidons donc de baisser me traitement progressivement pour théoriquement finir a 9mg ver septembre-octobre 2010 et se revoir en novembre 2010.
4 novembre 2010 : le Dr Cassoux m'apprend que je fais une rechute (ce qui ne m'étonne pas car le vois bien que l'état de ma vision s'est dégradée). Nouveau traitement mis en route, on repasse a 15 mg de prednisone et on ajoute 3 injections de Roferon A (interféron) par semaine. Je rentre donc chez moi, plutôt désappointé et je contacte l'infirmière. La première injection est programmé le mercredi a 19h30. Première injection de 3M d'unité qui se fait sans soucis (l'injection se fait dans le 'gras' du ventre et n'apporte aucune douleur).

5 novembre à 1h00 du matin : je me réveille soudainement et je suis pris de convulsions, de tremblements et je n'ai plus la possibilité de bouger, ni de respirer. Je vois mon épouse couchée à côté de moi et je n'ai pas la possibilité physique de la prévenir que ma dernière heure est arrivée..!!!. J’étouffe...je suis prisonnier dans mon corps ...Par miracle, mon épouse se réveille (il est probale qu'elle a ressenti mon malaise intuitivement) et me voit dans cet état lamentable. Panique à bord dans un premier temps, puis téléphone au SAMU qui est présent 10 mn plus tard (merci Dr LEMELLE) . Départ aux urgences ou je suis hospitalisé et ou je récupère rapidement.
J'ai contacté le Dr Cassoux qui me dit de passer a 80 mg de prednisone et de se revoir dans un mois.
Depuis je suis resté à 20 mg de Cortancyl, puis 15 mg jusqu'au 18 mai 2011, date a laquelle je suis allé voir le PR Brézin de l'Hôpital COCHIN.
C'est un service extraordinaire dans lequel vous trouvez enfin une réponse a vos questions et dans lequel vous n'êtes plus seulement un numéro de sécurité social, mais un patient qui a besoin de réponses !!!
Nous avons fait toute une batterie de tests (angio, OCT,...).
Je retourne ce lundi 23 Mai 2011 pour une autre batterie de tests afin de lancer un protocole de recherche réalisé par les laboratoires Abbot, en partenariat avec UCLA (université US).
Enfin un espoir !!

J’en serai le cobaye et vous tiendrai au courant (voir FACEBOOK) de la suite des évènements.
Rendez-vous les 20 et 27 juin 2011 pour les premières injections en vue de trouver une solution, à Cochin dans le service du Pr Brézin.
 
20 Juin : première injection et reprise de corticoïdes à haute dose (60 mg)
 
27 Juin : seconde injection et baisse progressive des corticoïdes.
Il y aura ensuite une injection tous les 15 jours qui sera faite par mon épouse.
 
19 Juillet : Première visite de vérification a Cochin par le PR Brézin. Tout va bien, quoique l'injection me donne mal à la tête à chaque fois. Les effets de la cortisone se font sentir mais il faut résister quelques semaines.
 
29 Juillet : Seconde visite à Cochin. Les inflammations de la rétine sont a présent bien affaiblies, mais on ne sait pas pour l'instant si cela est dû aux corticoïdes ou au produit. Mon Hayes qui était à 2+ est à présent a 1+, ce qui est positif.
11 aout : troisième vérif. de Cochin. Mon œil droit a perdu un peu, mais mon Hayes est à présent à 0.5+
 
12 septembre : rendez-vous a Cochin avec le Pr Brézin. Après vérifications et tests il apparait que j'ai récupéré la totalité de ma vision centrale 10/10, ce qui est exceptionnel, tout en baissant la cortisone à 3mg/j, jusqu'a 0 mg/j fin septembre. J'ai rendez-vous avec le 7 octobre, affaire à suivre...
 
7 octobre 2011 : La journée de vendredi a été ultra fatigante car j'ai dû faire tous les examens (plus de 4h de tests non stops) dont certains pas très rigolos !! Mais s'était justement pour avoir une situation parfaitement claire pour discuter avec le Pr Levinson (ce n’est pas stenson au fait !)
Nous avons discuté environ 2h00, et comme le Brézin c'est vraiment un mec bien ! Sympa...à l'américaine ! A l'image de l'équipe de Cochin.
2 choses :
1/ ma vision centrale a encore progressé (je vais bientôt voir les ultraviolets si ça continue !), ce qui est super
2/ ma vision périphérique est morte et je ne la récupérerai jamais ! ce qui est moins sympa ! (2/3 des yeux sont foutus !)
Il faut donc que je prenne soin de ma vision centrale, qui est d'ailleurs la plus importante.
Il y a un léger œdème maculaire (autour du nerf optique), ce qui nécessite donc de faire 2 fois plus attention.
A part cela, je ne prends plus de cortisone. Enfin, je revis !
Cependant le traitement me donne l'impression d'avoir la grippe en permanence (mal de tête, courbatures) et semble me donner des maux aux articulations. C'est à suivre.
Enfin, nous avons discuté avec le Pr Levinson à propos du démarrage d'une recherche sur la transplantation de cellules souches afin de reconstituer la rétine. C'est une option qui est évoquée mais qui n'en est qu'au stade de la souris.
Prochain rendez-vous, le 7 novembre. À suivre ....
affaire à suivre ! (FACEBOOK)
Visites des 7 novembre et 5 décembre 2011 : La vision centrale est toujours bien en place avec 12/10èmes malgré l'arrêt de la prise de corticoïdes depuis plus de 2 mois - Il semble donc que le médicament fasse son effet.
 
Prochaine visite le 26 décembre 2011 -
Visite du 26 janvier 2012 : RAS tout va bien pour ma vision centrale. Prochain rendez-vous : 27 février 2012
A la date du 29 juillet 2012, TOUT VA BIEN, j'ai récupéré ma vision centrale 10/10 et 12/10 .
Les visites d'aout, de septembre et octobre 2012, sont toujours aussi positives.
Nous allons lancer, avec le Pr Cohen, la première recherche mondiale sur le birdshot, et ce, dès que l'ensemble des fonds seront réunis ; soit 15.000 € dans un premier temps

PROTOCOLE DE RECHERCHE BIRDSHOT SEMAINE 72

Je reviens de ma journée complète passée à Cochin pour cette fois l'intégralité des examens (angio, champs, ...). C'est une journée réellement éreintant mais les résultats sont là. Ma vision centrale est de 10/10 a droite et 12/10 à gauche. Par contre ma vision périphérique est "morte" a hauteur des 2/3 de mes yeux, d'où cette impression de vivre en permanence dans un tunnel. A savoir qu'au démarrage du protocole j'avais 6/10 et 8/10 et que ma vision périphérique état plus mauvaise a cause de l'inflammation de la vascularisation rétinienne. Un dernier examen sera fait le 10 décembre. à suivre...
 
7 JANVIER 2013 - FIN DU PROTOCOLE N°1 - BILAN 10/10 SUR CHAQUE OEIL - UNE VISION CENTRALE RETROUVEE - PAR CONTRE J'AI DEFINITIVEMENT PERDU LES 2/3 DE MES YEUX-
DEMARRAGE D’UN NOUVEAU PROTOCOLE QUI DURERA JUSQU'EN 2016 - A SUIVRE ...
n'hésitez surtout pas à nous aider !!!
 
DÉMARRAGE DU NOUVEAU PROTOCOLE HUMIRA A COCHIN - SEMAINE 2 -
C'est le démarrage de ce nouveau protocole avec Cochin et le service du Pr Brézin - Injection d'HUMIRA a raison de 2 par mois et visite à l'hôpital tous les 15 jours dans un premier temps puis tous les mois et enfin tous les 3 mois - avec suivi des constantes (sang - respi - CV...)- La différence avec le premier protocole consiste en fait à avoir la certitude d'avoir le médicament et de ne plus fonctionner en double aveugle - Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements et de l'évolution des choses –
 
SEPTEMBRE 2014
Voici à présent 8 mois que je ne prends plus de traitements, le but, en accord avec le Pr Brézin est de voir si la maladie peut 'stagner' suite à la prise d'Humira (anti tnf alpha) - prochain rendez-vous le 2 octobre 2014
JUIN 2015 / Après plus de 18 mois à présent, sana traitements et un suivi trimestriel à Cochin, pas de changements notoires et 8/10 à chaque œil. prochain rendez-vous 28 septembre pour la journée birdshot.
 
SEPTEMBRE 2015 : une inflammation est de retour, rendez-vous avec le Dr PASCAL COHEN POUR METTRE EN PLACE LE CELLCEPT.
 
JANVIER 2016 : DEMARRAGE DU CELLCEPT, A SUIVRE...

JANVIER 2016 : Nous avons convenu, avec le Dr Cohen, de démarrer la prise de Cellcept de manière progressive, afin d’éviter les désagréments qui sont liés au médicament.
20 Janvier 2016 : J’en suis à 2g /jour, et pour le moment je ne ressens pas d’effets indésirables. Affaire à suivre !

2016 -2017 : Rien à signaler nouveau rendez vous pour les journées birdshot à Cochin le 18 septembre 2017.

DES NEWS IMPORTANTES 2016
SUITE A UNE DISCUSSION AVEC LE PR BREZIN IL APPARAIT QUE NOUS ALLONS OBTENIR L’AGREMENT POUR L’HUMIRA COURANT 2016 ET A PRIORI VERS JUILLET-CA VALAIT LE COUP DE SUIVRE CE PROTOCOLE !

Juin 206 nous avons obtenu l'AMM pour l'Humira en France.

18 SEPTEMBRE 2017  : Rendez vous avec le Pr Brézin qui est en fai n voyage ce jour, je vois donc le Pr Dominique Monnet que je connais avant qu'il devienne professeur. Apparemmenent nous avons un redémarrage de l'inflammation, traitée avec 10 mg de cortisone et rendez vous prévu le 16 janvier 2018 avace le Pr Brézin.

16 janvier 2018 : rendez vous a 10h15 avec le Pr Brézin et confirmation de l'inflammation. D'un cimmun accord nous décidons de la soignée avec l4Humira (anti tnf alfa) et suivi à 3 mois)

8 Octobre 2018 : Ma journée birdshot à l’hôpital Cochin, ce lundi 8 octobre 2018 : sylvain Mignon - Les nouvelles sont excellentes en ce qui me concerne.
A l’instar de HG Wells ou de Francis Scott Fitzgerald, qui ont tant fameusement tenté de jouer avec le temps, dans leurs écrits, je puis dire que j’ai trouvé l’élixir de jeunesse.
Je suis traité par Humira (1 injection de 40 mg/2semaines) depuis janvier 2018, et après avoir passé la journée à Cochin dans le cadre des journées birdshot que nous organisons avec l’AP-HP, il apparait que ma vision centrale s’est grandement améliorée (9/10 et 10/10, au lieu de 8/10), que mon champ visuel a lui, progressé spectaculairement et que l’inflammation globale s’est bien calmée.
A ce point, le Pr Monnet, qui m’a examiné, (très sympathique, très humain et très professionnel), m’a annoncé que j’avais récupéré la vue que j’avais en 2012 !
Soit un bon dans le temps de 6 ans ! Un nouveau Benjamin Button …!
C’est une excellente nouvelle qui doit également donner espoir à l’ensemble des patients, dans le monde.
C’est une excellente nouvelle qui en appelle une autre car je communiquerai un peu plus tard sur l’avancée de la recherche génétique dont nous avons lancé le processus voici quelques mois.
Je tiens ensuite à remercier Chantal, Claudia (et leurs maris respectifs) , Agnès, Mr Mme Lebigot qui étaient présents ce jour dans le cadre de leurs suivi birdshot.
Merci également à l’ensemble des équipes de l’Hôpital Cochin, qui sont à présent parfaitement « calés » dans cette lourde organisation.
Les choses avancent, et , ayant été un des cobayes de l’étude clinique sur l’Humira, je sui satisfait de voir que cette implication donne des résultats positifs de manière globale.

17 avril 2019 - Ma consultation à L'hopital Cochin , hier -
Tout d'abord je souhaite remercier les quelques personnes qui m'ont encouragées avant cette consulation à Paris, c'est toujours très réconfortant ! Merci encore !
Lors de ma précédente consultation le 8 octobre 2018, j'avais passé du temps avec le Pr Dominique Monnet, et après cete journée birfshot, nous avions pu constater une amélioration significative de mon champ visuel avec une baisse de l'inflammation et une stabilisation de l'état de mes rétines . J'étais, en fait, revenu àla situation constatée 6 ans plus tôt. J'avais donc grandement remercié Dominique Monnet de m'avoir fait rajeunir de ces fameux 6 ans ! 
J'étais hier avec le Pr Antoine Brézin (que j'ai trouvé un peu fatigué, d'ailleurs. le fait d'avoir, à présent, le de voir de gére cette grande institutionqu'est l'Ophtalmolpole de Paris lui pèse un peu, même s'il peut en être très fier !) et je dois dire que les nouvelles sont bonnes, puisque ma situation n'a pas changé (mais pas d'amélioration, pas de rajeunissement...) . Bien que l'atrophie de mes rétines soit très importante, que, suivant l'OCT, on peut constater que l'épaisseur de cette dernière ne cesse de diminuer, nous arrivons tout de même à sauver ce qui reste à sauver , ce qui me conviens bien, pour l'instant !
Pour finir sur une note d'humour, j'ai donc préféré la consultation avec Dominique Monnet qui, d toute évidence, a des pouvoirs "elixir de jouvence" que n'a pas Antoine brézin ....
Nous avons également passé du temps sur différents sujets que je vous détaillerai lors d'un prochain post !!

COMPTE RENDU DE MA JOURNEE BIRDSHOT A COCHIN CE LUNDI 18 NOVEMBRE 2019.
 
Tout d‘abord merci à celles et ceux qui m’ont souhaité leurs meilleurs vœux pour cette journée.
Vous le savez toutes et tous, ces examens sont épuisants et l’on sort de l’hôpital en piteux état ! Mais qu’elles sont importantes, ces journées. Elles permettent réellement un suivi de qualité et un bilan réellement complet réalisé par des personnes connaissant parfaitement la maladie.
Je ferai ce compte rendu, en 2 temps : tout d’abord mon cas personnel, puis je vous parlerai de la recherche et de différentes choses dont j’ai pu discuter avec le Pr Brézin et avec les personnes responsables de l’organisation de ces journées.
1/ Personnellement :
les nouvelles sont excellentes. En effet nous avons longuement discuté avec le Pr Brézin, et nous avons fait un point particulièrement complet sur les 10 dernières années. Il apparait très clairement que grâce à mon traitement actuel, les résultats sont tout à fait positifs, en effet, j’ai les mêmes caractéristiques oculaires qu’il y a 10 ans ! Un champ visuel, très altéré (mais je suis arrivé ainsi à Cochin) qui est revenu à l’identique, une vision centrale à 9 et 10/10, ce qui tient du miracle, car avant de prendre l’Humira, j’étais en phase de descente importante, et le tout, sans effets secondaires majeurs. Nous avons donc décidé, avec Mr Brézin, dans un but de test, d’espacer ma médication. Actuellement mes injections se font toutes les 2 semaines, nous avons décidé de les espacer à 3 semaines avec un bilan dans 6 mois. Cette décision afin d’éviter la « surmédication » qui n’a aucun intérêt, et qui pourrait même être délétère. En plus de ce traitement, je prends du CDB, depuis environ un mois. Je ne peux dire si cela a eu une quelconque influence sur la qualité de ma vision, du moins directement. Néanmoins, je persiste à croire que le fait d’en prendre (6 gouttes de CDB à 5%) tous les soirs, a grandement amélioré la qualité et mon temps de sommeil (j’ai toujours eu l’habitude de très peu dormir) :  mieux dormir c’est être moins fatigué, mieux récupérer, être moins irritable, être moins stressé et ainsi donc limiter l’inflammation. Bien entendu, en tant que scientifique, j’aurais mauvaise grâce à affirmer ces choses, si je ne les observais pas moi-même (ainsi que mon épouse qui fait le test également, et qui confirme mes dires). Je ne souhaite pas particulièrement, faire l’apologie de la prise de ce produit (Ce CDB n’a pas de psychotropes ! Donc pas d’effets « shooté ») mais je dois bien constater son efficacité, tout au moins en ce qui concerne le sommeil.
2/ LES NEWS :
Tout d’abord, quel plaisir de revoir Cigdem, de retour de ses études, et a pris, voici quelques jours, la responsabilité de l’optométrie à Cochin ! Merci à elle pour sa gentillesse, sa bienveillance et son sourire !
J’ai ensuite passé du temps avec Carole Autef, la responsable de l’organisation de ces journées birdshot de Cochin.
Sachez que cette année, ce seront 270 cas de birdshot, qui seront traités lors de ces 20 journées birdshot, et la demande est de plus en plus forte. Aussi, il est grandement probable que lors de prochaines organisation, nous ayons 2 sessions (printemps et automne par exemple). Nous avons discuté le fait qu’il serait important, lors de ces prochaines journées birdshot, que ces dernières soient organisées à des périodes durant laquelle la lumière est plus propice aux déplacements, car il y a des malades qui ont beaucoup de mal à se déplacer et qui ne peuvent donc pas y participer. Ceux qui y participent, ont également des soucis à ce niveau lors de leur sortie de l’hôpital et que la luminosité ne permet plus de se repérer correctement.
Carole m’a également fait part que certains malades, qui étaient inscrits, mais qui venaient de loin, ont dû annuler leur déplacement car leur CPAM leur avait refusé la prise en charge au dernier moment ! C’est totalement inacceptable ! Mais ce n’est pas le fait de l’hôpital, bien au contraire, car tout est fait pour recevoir les éléments suffisamment tôt afin d’effectuer les démarches.
Vous savez que j’ai entamé des démarches auprès de Mme BUZYN, ministre de la santé, afin que la prise en charge (ALD) des malades du birdshot soit la même où que l’on habite en France. J’y ajouterai donc cet item lors d’un prochain courrier que je lui enverrai.
Enfin, avec le PR Brézin, nous avons fait un point sur la recherche génétique. Comme je vous l’ai précédemment annoncé, cette dernière a démarré voici 12 mois, en passant par différentes étapes obligatoires qui sont tout d’abord d’ordre logistique, puis règlementaires et enfin scientifiques. Dans cette dernière phase, le laboratoire Américain avec lequel nous travaillons a terminé le séquençage de près de 500 échantillons sanguins recueillis par nos soins et c’est à présent aux chercheurs ….de chercher ! C’est bien là que les choses se corsent et il faudra probablement un peu de temps pour trouver des choses significatives. Mais les choses avancent, jamais assez vite à mon gout, mais elles avancent de manière positives, ce qui est essentiel.

 
 
Je souffre comme quelques dizaines de personnes dans le monde, d'une maladie qui n'intéresse pas les laboratoires car non rentable du point de vue économique.
J'ai donc décidé de créer cette fondation qui a pour but de récolter des fonds qui permettrons aux chercheurs de trouver une solution, du moins je l'espère. J'ai contacté les services du PR Sahel qui dirige l'institut de la vision à Paris à l'hôpital des 15/20 . Le deal étant de lui apporter de l'argent pour lancer un protocole de recherche en espérant également qu'en cherchant sur cette maladie, on puisse également découvrir des solutions pour d'autres maladies….

Il ne sera pas dit que je n'aurais pas tout essayé pour que l'on puisse trouver une solution à notre maladie.

Je me suis toujours dit que, si un jour on découvrait que mes enfants et petits enfants avaient un birdshot, je ne supporterais pas qu'ils me disent que JEsavais et que JE n'avais rien fait !

"FLUCTUAT NEC MERGITUR ..."
à bientôt et merci de toute aide que vous pourrez nous fournir....

 
SYLVAIN

Pdt fondateur

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