Association internationale loi 1901 

visant a guérir la maladie du Birdshot

International society dedicated to the birdshot disease

Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle sylvain Mignon et je suis le président fondateur de l’association Horus Birdshot 

L’association Horus Birdshot est une œuvre de charité à but non lucratif dédié à la rétinochoroidite de type Birdshot, maladie dégénérative de la rétine, extrêmement rare et potentiellement cécitante. 

Elle concerne, à ce jour, environ 3500 personnes dans le monde. 

2020 aura été une année particulièrement difficile pour toutes et tous. C’eest le moins que l’on puisse dire ! J’espère très sincèrement que 2021 saura être plus clémente, bien que le début d’année s’annonce particulièrement difficile tant moralement que socialement. Néanmoins, au milieu de toute cette cacophonie médiatico-scientifique, il apparait que 2020 est une année tout à fait spéciale e ce qui concerne notre association. En effet. Le 11 décembre 2020, nous célèbrerons le dixième anniversaire de sa création. 

Déjà 10 ans ! 

En partant de rien, il a fallu tout créer, tout mettre en place, et je suis heureux de constater que grâce a tout ce travail, les choses ont pu évoluer. En effet, Horus Birdshot c’est à présent 

• Près de 4000 personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux : des malades et leurs familles et amis, bien entendu, mais aussi beaucoup de professionnels, d’étudiants, qui s’intéressent à nos actions et à l’évolution de l’ophtalmologie. 

• Plus de 35000 passages sur notre site internet, de la part d’internautes d’une soixantaine de pays. 

• Un groupe de discussion sur facebook, qui permet à tout un chacun d’apprendre les uns des autres. 

• Plus de 200 opérations diverses réalisées durant cette période • Plus d’une centaine d’étudiants impliqués 

• Des sportifs professionnels investis • Nous avons édité un livret de 84 pages sir la maladie. • Des journées Birdshot ont été organisées à Paris. 

• Et bien entendu, une équipe de recherche dirigée par le Pr BREZIN à Paris. 

• (Pour info c’est également 139 hôpitaux et 180 praticiens dans 30 pays) 

Alors, certes, nous existons depuis 10 ans, et malheureusement, nous n’avons toujours pas de traitement contre la maladie. Nous avons démarré la recherche fin 2018, avec une cohorte de 500 malades qui sont suivis à PARIS. 2019 a été l’année du séquençage génétique de ces échantillons sanguins. 

2020 aura été l’année des premières publications, avec le jeune chercheur néerlandais, Jonas KUIPER. 

Pour 2021, nous sommes en attente d’une étude plus globale qui met actuellement l’ensemble des équipes en action. 

Antoine Brézin et Dominique Monnet, de l’APHP à PARIS 

Jacques Cohen, chercheur au CHU de REIMS. 

Jonas Kuiper, chercheur aux Pas Bas. 

Jennifer Thorne à Baltimore. 

Gary Holland à UCLA , le Professeur Ralph Levinson ayant pris sa retraite. 

Les meilleures équipes du domaine sont focalisées sur ce but ultime : trouver un traitement contre la maladie ! Comme vous pouvez le constater, les choses avancent, même si cela ne va pas assez vitre à mon gout … Il est toujours extrêmement difficile de résumer 10 ans de travail en quelques lines et en quelques minutes, mais je souhaite très sincèrement être optimiste pour l’avenir, et je souhaite que vous puissiez l’être tout autant que moi. Même si nous ne pourrons fêter aussi dignement que je le souhaiterais ces 10 ans, à cause des mesures de sécurité induites par la pandémie de Covid-19, je compte sur vous pour vous réjouir de tout le travail que nous avons mis en œuvre et qui va porter ses fruits, bientôt, j’en suis persuadé. 

En attendant, il est crucial que vous continuiez à prendre soin de vous et de prendre toutes les mesures nécessaires pour lutter contre le coronavirus.et pense particulièrement à nos amis Américains qui continuent à en souffrir énormément ces derniers temps. Comme je vous le disais, il est difficile, voire impossible de résumer 10 ans de travail en quelques lignes ou en quelques minutes, mais je tenais, ce jour, à vous faire part de la satisfaction que cela m’apporte, de voir de plus en plus de personnes nous suivre dans toutes nos actions. Pour en terminer, j’espère très sincèrement, que nous ne célèbrerons pas nos 20 ans d’existence… 

En attendant de pouvoir peut-être fêter ces 10 ans de manière plus conviviale, je vous souhaite, à vous et à vos familles, la meilleure fin d’année possible. Prenez bien soin de vous. A très bientôt… 

Sylvain. #BIRDSHOT

 
Sylvain MIGNON
Président fondateur de l’association Horus Birdshot

Association loi 1901 à but nonlucratif
inscription à la préfecture de Reims
Identification R.N.A. : W513001893
jourrnal officiel du 11/12/2010
annonce n°937
No de parution : 20100050.
#assohorusbirdshot
#birdshotdisease
#birdshot

J’étais ce lundi à l’hôpital Cochin, à titre personnel, pour les journées birdshot de l’AP-HP, à Paris, en France. Je n’ai pu discuter le jour même avec les Pr Brézin et Monnet, mais j’ai pu, hier, faire le point avec eux, et plus particulièrement le Pr Brézin, qui est le responsable de cette recherche.
Pour info, nos chercheurs : Antoine Brézin, Dominique Monnet, Jacques Cohen, Jonas Kuiper, Jennifer Thorne(Baltimore), Gary Holland (L.A), le Professeur Ralph Levinson a pris sa retraite.
Antoine Brézin et Dominique Monnet, Chefs de service ophtalmologie de l’Ophtalmopole, Professeur d’université.
Jacques Cohen, Professeur émérite Université de Reims Champagne Ardenne URCA, immunologiste.
Jonas Kuiper University Medical Center Utrecht | UMC Utrecht · Department of Ophthalmology - PhD
Jennifer Elizabeth Thorne, M.D., Ph.D. Johns Hopkins Hospital, Baltimore, Chief, Division of Ocular Immunology
Professor of Ophthalmology - EXPERTISE Iritis, Ophthalmology, Uveitis
Gary N. Holland, MD Ophthalmology, Jules stein eye hospital Los Angeles, American Board of Ophthalmology. - RESEARCH INTERESTS : birdshot chorioretinitis; pediatric uveitis; JIA uveitis; uveitic macular edema; ocular inflammatory disease
 
A ce jour, et dans l’OPHTALMOPOLE de Cochin, nous gérons la plus grande cohorte au monde, de patients atteints de cette pathologie (plus de 500 à ce jour uniquement intégrés à la recherche, et suivis sur place).
Fin nous avons lancé une grande campagne d’analyse génétique de ces 500 échantillons auprès d’un grand laboratoire américain. (Désolé, nous n’avons pas réussi à trouver un laboratoire Français qui veuille bien s’investir…no comment !)
En 2019, après de multiples ententes techniques entre diverses universités avec lesquelles nous travaillons (université de Johns Hopkins à Baltimore, Jules Stein Eye Institute à Los Angeles et Paris Descartes, l’université d’Utrecht) le séquençage de ces échantillons sanguins a été en cours d’analyse, afin de pouvoir déterminer les anomalies génétiques qui pourraient être les sources de pathologie.
A ce jour, 2 publications ont été effectuées ‘Jonas KUIPER) en 2020. Je vous les ai mises en ligne dès leurs sorties, et même si elles sont extrêmement techniques, elles montrent que cette maladie est à présent bien prise en compte par des équipes de chercheurs.
2020 aura été et est toujours, à cause de la pandémie de covid-19, une année « blanche » quant à l’évolution de cette recherche, aussi bien pour des raisons d’occupation des équipes (covid) qu’au niveau financier, car il y a eu un coup de frein terrible sur ce point précis.
Pr Brézin : « En parallèle, nous nous intéressons en ce moment particulièrement à un sous-groupe de nos patients qui présentent une forme « bénigne » de la maladie, laquelle permet d’épargner la prescription d’un traitement par voie générale. »
On ne pourra donc pas attendre de résultats définitifs cette année, mais il est raisonnable de penser que nous aurons une étude complète courant 2021, du moins, si la pandémie relâche son étreinte.
Ce sont là , de bonnes nouvelles, même si, comme toutes et tous, je souhaiterais que la réponse à notre maladie, soit trouvée au plus vite.
Nous pouvons compter sur la motivation de notre « dream team » pour obtenir des résultats concrets rapidement.
Amitiés à toutes et tous,
 
Sylvain MIGNON
Président fondateur de l’association Horus Birdshot

Association loi 1901 à but nonlucratif
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#assohorusbirdshot
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#birdshot

"HAPPY BIRTHDAY HORUS BIRDSHOT" -
Comme vous le savez , nous fêterons les 10 ans de la création de l'association Horus birdshot, le 11 décembre 2020.
Afin de célébrer cette date, j'avais demandé à vos enfants et petits enfants de réaliser des dessins sur les différents thèmes suscités par ce sujet.
Je tenais à remercier Lydie Espada pour sa participation et son soutien par l'intermédiaire de son groupe "les petits copains".
Merci également à celles et ceux qui ont demandé à leurs enfants de réaliser ces magnifiques dessins.
Enfin, je souhaitais faire d'énormes bises à tous ces enfants qui, par empathie pour leurs proches, se sont penchés sur une feuille blanche, pour y déverser des trésors d'affection, de compassion et d'amour.
Vous avez voté pour ces oeuvres et si certains ont quelques voix de plus que d'autres, je n'ai pu me résoudre à ne pas en réaliser un vrai patchwork, mélange d'amour et de couleurs.
Aussi tenais-je à vous présenter l'affiche de nos 10 ans d'existence, en espérant tout simplement que nous n'ayons pas à fêter nos 20 ans....
ensemble luttons contre le birdshot...
Merci encore à toutes et à tous.
Amitiés
Sylvain MIGNON.
Président Horus birdshot.
Association loi 1901 à but nonlucratif
inscription à la préfecture de Reims
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Quelles raisons de conclure un partenariat avec HORUS BIRDSHOT ?

De manière générale, l'association recherche des ressources qui lui permettent de mener à bien son action (fonds, donateurs fidèles, compétences particulières, produits et/ou services gratuits, etc.). Si elle peut lui apporter des réponses, l'entreprise attend aujourd'hui d'un partenariat une opportunité de « mettre en scène » ses valeurs dans une perspective à moyen et long terme.

1) Afficher une communication commerciale différenciée, notamment auprès des consommateurs. Les partenariats commerciaux de courte durée offrent une forte visibilité de l'association sur les produits de l'entreprise. Cette stratégie de communication s'avère utile pour l'entreprise, car elle lui permet d'élargir sa clientèle en touchant de nouveaux consommateurs ou de fidéliser les anciens clients, par l'organisation d'événementiels conjointement menés. La perspective gagnant-gagnant est assez évidente pour les deux parties si les objectifs de communication sont clairement affichés. Communiquer sur un partenariat avec une association permet en outre de renforcer la communication institutionnelle. Image de l’oxymore du don non totalement désintéressé, les retombées des actions de mécénat sont souvent attendues en termes de visibilité dans les médias.

2) Mobiliser les collaborateurs
Faire vivre concrètement les valeurs de l'entreprise est aussi une problématique de ressources humaines, c'est-à-dire d'intégration, de motivation et de fidélisation des salariés. L'objectif est d'associer activement les salariés dans des projets conçus avec eux et pour répondre à leurs attentes. Au sein de la Fondation Club Méditerranée, par exemple, les associations partenaires sont choisies par les salariés eux-mêmes. Près de 30 000 heures de travail sont ainsi offertes par l'entreprise à travers le mécénat de compétences. En général, la mobilisation des salariés est accompagnée par l'entreprise, qui s'investit elle aussi financièrement.
 
3) Faciliter les relations avec les institutionnels, acteurs locaux et parties prenantes
Les associations peuvent donner l'occasion à certaines entreprises de tisser d'étroites relations avec les collectivités territoriales dans leurs stratégies d'expansion nationale ou internationale. Les entreprises ont alors intérêt à s'impliquer davantage dans des réseaux d'instances locales. En outre, le cofinancement avec des partenaires publics ou privés offre l'occasion de rencontres avec différents décideurs. Les entreprises locales sont sensibles à ces opportunités : près de la moitié des entreprises donatrices sont ainsi des PME de moins de 500 salariés. Les formes de ces partenariats varient selon la « créativité » des partenaires, mais se matérialisent le plus souvent sous la forme d'événements, de création de prix et de récompenses (occasion d'inviter les différents partenaires et de renforcer les RP).
Finalement, ces trois grandes approches du partenariat avec les associations, communiquer différemment, mobiliser les salariés et faciliter les relations extérieures, renvoient souvent à des pôles spécifiques dans l'entreprise (direction marketing, direction des ressources humaines, direction générale) et donc à des interlocuteurs différents. À l'avenir, un des enjeux sera de créer un interlocuteur unique, responsable de projets transversaux entre les différents départements de l'entreprise.

Sylvain MIGNON

Président fondateur HB

contact@horus-birdshot.fr

Je vous ai publié tout à fait récemment l'étude du jeune chercheur néerlandais
Jonas Kuiper
sur l'immunité et le birdshot. C'est une étude technique assez incompréhensible pour le commun des mortels. Aussi a t til fait un "résumé" un peu moins technique en quelques phrases, auquel je vous ajoute quelques commentaires et explications personnelles.
Jonas :
"Hope to have a preprint of a review on birdshot biology before Sep. Will post a url here. In this study we now better understand how ERAP enzymes trim protein fragments that uniquely bind to HLA-A29 and are presented on the cell surface of cells for scrutiny by immune cells. We believe we have narrowed down the potential sequences for autoimmunity-inducing peptides and detected these in pigment cells of the vascular layer of the eye which is considered where the epicenter of inflammation is in the pathogenesis of Birdshot Uveitis. We next are investigating if new drugs that modulate the activity of ERAPs can halt the ‘attack’ messages send to the immune system."
Français :
"J'espère avoir un préprint* d'une revue sur la biologie du birdshot avant septembre. Publiera une URL ici. Dans cette étude, nous comprenons maintenant mieux comment les enzymes*** ERAP** coupent les fragments de protéines qui se lient uniquement à HLA-A29 et sont présentés à la surface cellulaire des cellules pour examen par les cellules immunitaires. Nous pensons que nous avons réduit les séquences potentielles des peptides induisant l'auto-immunité et les avons détectés dans les cellules pigmentaires de la couche vasculaire de l'œil qui est considérée comme l'épicentre de l'inflammation dans la pathogenèse de l'uvéite birdshot. Nous cherchons ensuite à savoir si de nouveaux médicaments qui modulent l’activité des PIU peuvent arrêter les messages «d’attaque» envoyés au système immunitaire."
* Dans le domaine de la publication scientifique, une prépublication (préprint) est une version d'un article scientifique qui précède son acceptation par le comité de rédaction d'une revue scientifique
** ERAP2 :Protéine - Description Traduit de l'anglais-Le Réticulum Endoplasmique Aminopeptidase 2 est une protéine codée par le gène ERAP2 chez l'homme.
***Enzyme - DescriptionUne enzyme est une protéine dotée de propriétés catalytiques. Presque toutes les biomolécules capables de catalyser des réactions chimiques dans les cellules sont des enzymes
Bonne lecture
Sylvain .
#birdshot

ERAP2 facilitates a subpeptidome of Birdshot Uveitis-associated HLA-A29W.J. Venema, S. Hiddingh, J.H. de Boer,  View ORCID ProfileF.H.J. Claas, A Mulder, A.I. Den Hollander,  View ORCID ProfileE. Stratikos, S. Sarkizova, G.M.C. Janssen, P.A. van Veelen,  View ORCID ProfileJ.J.W. Kuiper

LIEN : https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2020.08.14.250654v1?fbclid=IwAR1p9epY6ARi66LwxZcHZKH3vi7814jW10wjZC9GsXmLom6onP-wrg79QBc

J’ai échangé, hier, avec le Pr Brézin de l’APHP COCHIN à Paris (France), à propos de la recherche que nous avons lancée voici 18 mois.
Je vous rappelle que cette dernière a été mise en place en plusieurs phases :
1/ La constitution d’une manque de sang, qui est à présent constituée de plus de 500 échantillons, ce qui en fait la plus grande base de recherche au monde. Cette banque a été stockée au CHU de Reims, avec l’aval du Pr COHEN.
2/ Trouver un laboratoire susceptible de s’intéresser à cette étude. Il a été trouvé aux Etats Unis.
3/ Transférer les échantillons de sang afin qu’ils soient séquencés (Le séquençage de l'ADN consiste à déterminer l'ordre d'enchaînement des nucléotides pour un fragment d’ADN donné. La séquence d’ADN contient l’information nécessaire aux êtres vivants pour survivre et se reproduire. Déterminer cette séquence est donc utile aussi bien pour les recherches visant à savoir comment vivent les organismes que pour des sujets appliqués. En médecine, elle peut être utilisée pour identifier, diagnostiquer et potentiellement trouver des traitements à des maladies génétiques). Ceci a été terminé en fin d’année 2019.
4/ Nous sommes donc dans la dernière phase, soit, l’analyse de ces séquençages, afin de trouver des anomalies qui permettraient de trouver un mode de fonctionnement de la maladie.
Une fois le mode de déclenchement ou de fonctionnement de la maladie détectée, cela pourra donner lieu a des études cliniques sur des médicalisations possibles, et à déterminer.
Je tiens également à remercier notre ami, brillant scientifique de Utrecht, Jonas KUIPER, pour sa publication sur le birdshot dont vous avez l’intitulé donné ci-dessous par le Pr Brézin (je l’avais déjà publiée voici plusieurs mois), son étude, réalisée aux Pays bas sur un échantillon de 84 malades, sera une base très importante pour l’analyse qui sera faite à présent, sur nos 500 échantillons récemment séquencés.
 
Je vous donne le dernier mail que m’a envoyé le Pr Brézin :
 
« Nous sommes en pleine analyse des résultats.
En particulier, nous comparons nos données avec celles obtenues par l'équipe du Dr Jonas Kuiper (Pays-Bas) et rapportées dans l'article ci-dessous :
(Functionally distinct ERAP1 and ERAP2 are a hallmark of HLA-A29-(Birdshot) Uveitis. Kuiper JJW, Setten JV, Devall M, Cretu-Stancu M, Hiddingh S, Ophoff RA, Missotten TOAR, Velthoven MV, Den Hollander AI, Hoyng CB, James E, Reeves E, Cordero-Coma M, Fonollosa A, Adán A, Martín J, Koeleman BPC, Boer JH, Pulit SL, Márquez A, Radstake TRDJ.Hum Mol Genet. 2018 Dec 15;27(24):4333-4343.)
Nous nous intéressons à plusieurs sites génétiques hors de l'HLA-A29 qui pourraient jouer un rôle favorisant dans le développement de la maladie.
2020 devrait être une année passionnante...
Bien sincèrement, » Antoine Brézin »
2020 devrait donc nous donner de première indications essentielles sur le fonctionnement et de déclenchement du birdshot, et ce, afin de pouvoir, le plus rapidement possible, trouver une solution à nos maux….
Amicalement,
Sylvain.
 
PS : kien vers l’étude de Jonas Kuiper : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30215709

LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DU BIRDSHOT AVANCE.

(Après l'effort, le réconfort !)
Hier rencontre de notre "dreamteam" de chercheurs.
De Gauche à droite : Prof. Jacques COHEN (immunologie CHU Reims), Prof. Antoine Brézin (ophtalmologie APHP Cochin) , Prof. Dominique Monnet (ophtalmologie APHP Cochin) et notre jeune et brillant amis Jonas Kuiper (immunologie ophtalmologie à Utrecht Pays bas) qui a déjà effectué de recherches dans ce domaine.

Quelques et références informations sur "nos chercheurs" :

Pr Jacques Cohen
Professeur émérite Université de Reims Champagne Ardenne URCA. Immunologiste LRN EA4682 Expert agréé Cour de cassation. Pr Laboratoire de Recherche en Nanotechnologie LRN EA 4682 URCA Reims Spécialiste de l’immunologie liée au birdshot Créateur de la banque de sang Birdshot

Pr Antoine brézin et Pr Dominique Monnet
Chefs de service Ophtalmologie de l'Ophtalmolpole APHA Cochin - Paris Auteurs de nombreuxses publications sur le sujet Créateurs des journées Birdshot

Dr Pr Jonas Juiper
University Medical Center Utrecht
Department of OphthalmologyUtrecht, Netherlands
Current position
Head Ophthalmo-Immunology

Pr Ralph Levinson
UCLA Professor, OphthalmologyMember, Ocular Inflammatory Disease CenterMember, Stein Eye Institute-

Les echantilons de sang (500) dont l'ADN a été séquencé, sont dns de bonnes mains et nul doute que nous devrions avoir bientot les premiers résulats.
Amicalement,
Horus Birdshot Mignon Sylvain
#birdshot

Ps : Photo de Jonas.

Une séance de questions réponse sur la maladie du birdshot, a été organisée sur facebook le dimanche 24 novembre 2019. D'une durée d'environ 1h30 -

TRES IMPORTANT : INFO HORUS BIRDSHOT -
3 Septembre 2019, la recherche génétique sur la maladie du birdshot est en passe de donner ses premiers résultats -
Fin 2018, je vous annonçais que nous avions conclu des accords avec un laboratoire américain et que tout ceci necessitait plusieurs phases :

1/ rapatrier les 500 échantillons sanguins de Reims vers Paris
2/ ransférer dans une cuve de stockage particulière
3/ S'accorder sur le protocole de recherche avec le labporatoire/ Transférer les échantillons aux états Unis
4/ Procéder au séquençage de ces 500 échantillons
5/ Analyser les résultats de ce séquençage, ce qui est le process le plus long et le plus difficile.

J'ai échangé hier avec le Pr Brézin à ce sujet, et je suis heureux de vous confirmer que les 500 échantillons ont été séquencés, et que entamons à présent l'analyse et les conclusions. 
Cette recherche doit nous apporter des pistes sur de futurs traitements, du moins peut-in raisonnablement l'espérer. Cependant, vous savez que la maladie n'a pas que des facteurs génétiques (seulement 95% des malades sont HLA-A29+) mais cela doit logiquement faire avancer considérablement les choses.
Je vous tiendrai au courant des futurs informations essentielles sur le sujet.
Amicalement,

Sylvain MIGNON
Pdt HB.

IMPORTANT: BIRDSHOT QUESTIONNAIRE - HORUS BIRDSHOT worlwide -

Anonymous questionnaire on the visual function of birdshot -
To the attention of all patients of birdshot, whether French or not. (A question is typically related to the French situation).(clic on the picture)
It has 22 questions that are very easy to answer, and our foreign friends can use the Google translate to understand it.
Thank you in advance for the 5 minutes you will take.
This questionnaire (used for our birdshot days in Paris) concerns your vision, your feelings towards the latter. It's a confidential questionnaire. To answer them, base yourself on the view you have with your glasses or lenses. The questionnaire has been partially modified by us (Association Horus birdshot), to better "stick" with the questions or answers that we think are essential.
Thank you for answering all the questions
In a little while I will get the statistics and conclusions, and I will send them to you, BUT ONLY IF YOU PARTICIPATE WELL HEARD.
If you think of other questions, do not hesitate!
Sincerely,

Amitié sincère
Sylvain

Un point sur l’avancement de la recherche sur le birdshot 17 04 2019 –
 
J’étais hier avec le Pr Brézin à l’AP-HP Cochin.
Les nouvelles qui m’ont été données pour mon cas personnel sont plutôt positives, mais nous avons également traité de différents sujets concernant notre maladie, les actions de l’               ssociation et l’AP-HP :

1/ Concernant la recherche générique dont nous avons lancé le processus fin 2018. Nous sommes actuellement en train de finaliser l’acheminement des échantillons de sang et d’ADN, avec un souci de qualité de cuve de rétention. Nous allons donc devoir acheter de nouvelles cuves de rétention afin de pouvoir transporter ces derniers en toute sécurité. C’est un réel problème qui va devoir être réglé rapidement, avec le soutien de toutes et tous.
Une seconde phase, elle, purement administrative, est en cours de validation : il s’agit des accords de propriété et de protocole entre l’AP-HP, l’université de paris Descartes et le laboratoire américain. C’est une phase obligatoire dans le cadre d’un process de recherche internationale.
Ainsi donc, dès que ces différents soucis « techniques » seront réglés, nous pourrons entamer la dernière partie de ce long processus menant à l’analyse du génome des malades, ainsi, et surtout, à leur l’interprétation.
C’est donc un point très positif, même, si vous en conviendrez avec moi, nous n’allons pas assez vite. C’est ainsi, et la recherche internationale a construit un dédale scientifico-administratif dont les affres sont assez déprimantes !
Nous pourrons donc, je l’espère, avoir des résultats dans les mois qui suivent, et je vous en tiendrai personnellement au courant.

2/ Action financière auprès de l’AP-HP : Avec le pr Brézin nous avons permis de débloquer un financement (limité mais existant) pour payer une partie des cuves de rétention dont je vous ai parlé ci-dessus, mais aussi pour finaliser un poste d’assistante de recherche de manière ferme. Nous aurons donc, ainsi, une interlocutrice directe entre les services divers.

3/ Birdshot et Spondylarthrite rhumatoïde : Une étude a été faite à l’aide de tous les internistes de l’AP-HP et nous pouvons à présent supposer de manière raisonnable (j’emploie ces termes volontairement) qu’il n’y a pas de rapport entre le birdshot et d’autres maladies auto-immunes associées, dont la SPA. En effet, on ne constate pas de différence entre la moyenne des personnes non malades de birdshot et ces derniers en ce qui concerne les maladies supplémentaires qui pourraient être associées, les taux de SPA auprès des malades du birdshot et ceux auprès des non-malades sont les mêmes, sur un échantillon significatif de plusieurs centaines de personnes.

4/ Suite au travail fait sur le fait de répertorier l’ensemble des malades dans le monde par le biais de la liste des hôpitaux que nous avons mis en place, j’ai fait part au Pr Brézin, du fait que nous n’avions que très peu (voir pas du tout) de cas sur différents secteurs géographiques, tels que l’Asie, l’Afrique (à part Afrique du sud). Il semble clairement que ce que nous appelons « le type caucasien » (ou, sans y voir une quelconque maladresse raciste : la maladie de l’homme blanc) soit, de manière évidente, un des critères permettant de déterminer le birdshot.
Nous avons bien entendu parlé de choses et d’autres durant cette visite, et bien entendu, d’une chose qui, à priori, n’a rien à voir avec cela, j’entends par-là, l’incendie de la cathédrale Notre Dame (En effet l’hôpital n’est pas loin pour nos amis étranger). Et c’est justement à ce sujet que je souhaitai dire quelques mots.
C’est bien entendu une catastrophe « historique », et si elle est le point « zéro » du calcul des distances en France, elle est également quelque part, le point zéro de notre histoire culturelle.
Le fait qu’il y ait une t

elle mobilisation nationale et internationale sur le fait de la reconstruire au plus vite est une belle chose et rassurant quant à la prise de conscience de tout un chacun sur le fait qu’au-delà de sa signification cultuelle, elle représente d’abord un signe évident du génie humain de l’époque.
Les centaines de millions d’euros offerts en 24h pour cette reconstruction me font un peu peur, et n’iront malheureusement pas dans d’autres secteurs qui en ont également bien besoin. Aussi, mes chers amis, je vous exhorte à ne pas nous oublier, et à oublier les containes d’associations loi 1901 qui se battent comme des acharnés (vous pouvez me croire !!) pour tenter de récolter, ici et là, les quelques euros qui font que nous pouvons péniblement survivre ! Nous en serions à devoir arrêter totalement l’activité et laisser en plan toutes les actions mises en place depuis maintenant 9 ans.

Je ne souhaite pas « faire la manche » pour trouver des financements et des dons, mais bien compter sur nous tous pour finaliser les recherches essentielles qui nous aideront, aideront nos enfants et toutes les prochaines générations.
Ce qui veut dire de manière « terre à terre » :
-        Merci de vos dons si vous le pouvez
-        Merci de partager les informations sur vos réseaux sociaux
-        Merci d’y apposer un « j’aime », un commentaire, sur les posts afin de ne pas avoir l’impression que tout ce que je fais s’en va dans la nature et glisse sur la toile…
-        Merci de vos actions si vous souhaitez en faire

Je suis à votre disposition pour toute action que vous souhaitez mener à bien.
Le « MUR » de la page Facebook est ouvert à toutes et tous, vous pouvez y dialoguer si vous le souhaitez, à partir du moment où cela a un rapport avec la maladie bien entendu…)

Je nous souhaite une bonne guérison !

Amitié sincère
Sylvain

INFO HORUS BIRDSHOT - GRANDE PREMIÈRE !!!

16 janvier 2018-

J'étais hier avec le Pr Brézin à l’hôpital Cochin (Paris, France) et j'ai le plaisir de vous annoncer que nous avons négocié, avec une société américaine, 300 séquençages d’ADN de malades du birdshot !

C'est un grand pas en avant, nous y avons travaillé depuis des années, et même si nous avions déjà démarré un embryon de recherche avec 4 tests génétiques (chaque test coûte environ 5000 dollars !!), nous pouvons dire à présent que la recherche sur le birdshot va réellement démarrer cette année .

Nous avions depuis un certain temps un stock de 300 échantillons valables pour cette action, mais, pas l’argent pour le financer. A présent, et courant 2018, nous pourrons d'ores et déjà avancer sur les premiers séquençages.
C'est une avancée considérable qui nous offre des perspectives pour les années qui viennent.

Car oui, il ne faudra pas attendre de résultats immédiatement, c'est bien une étude qui durera des mois, voire des années, mais elle sera enfin lancée cette année !
Je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses au fur et à mesure.

Amitiés et santé à toutes et tous.

Sylvain MIGNON 
Président fondateur
association Horus birdshot
maladie du birdshot.

Lundi 8 octobre 2018 : J’étais, hier, avec le Pr Monnet hier à l’hôpital Cochin et j’ai la confirmation que la première partie des procédures mises en place pour les séquençages du génome de 350 patients Birdshot, ont bien démarré.
La première était de trouver un laboratoire susceptible de nous faire ce travail, c’est fait de manière officielle. La seconde de rapatrier l’ensemble de notre banque du sang, de nos échantillons des malades du birdshot, c’est à présent fait. La troisième phase va donc démarrer sous peu avec, nous l’espérons toutes et tous, des résultats probants nous permettant de voir l’avenir avec un peu plus de sérénité.

Sylvain MIGNON 
Président fondateur
association Horus birdshot
maladie du birdshot.

ET SI ON TROUVAIT UN REMEDE A LA MALADIE DU BIRDSHOT !!
#rarediseaseday

Dans le cadre de la journée des maladie rares ce 28 février 2019, je remercie le Cfa Pasteur et sa directrice, Mme Valérie Prillieux, de nous avoir ouvert ses portes et permis de présenter la maladie ainsi que l'association à plus de 300 élèves en ophtalmologie et en pharmacie.
Ces présentations ont été faites par mes élèves de l'université de Reims du projet Horus Birdshot 2018-2019 :
Sarah CALUDEPIERRE, Caroline TAN, Levanik KDHUDOIAN,
Florian GUILLAUME, Emeline PORTAS, Justine KOBIELSKI
et nous pouvons toutes et tous les remercier pour le remarquable travail accompli par ces jeunes touchés par notre sort, et déterminés à nous aider .
J'ai pu, pour ma part, répondre aux nombreuses questions posées par ces futurs professionnels de santé.

Amicalement,
Horus Birdshot Mignon Sylvain

Ce site est dédié à la retinochoroidopathie de type Birdshot - Maladie orpheline cécitante .

This web site is dedicated to the birdshot disease. blinding disease.

Bienvenue a toutes et tous,

     Je m'appelle Sylvain, j'ai 50 ans et je suis atteint de la rétinochoidite de type Birdshot.
C'est une maladie orpheline cécitante . En 6 ans, j'ai ainsi perdu les 3/4 de ma vision…

Je suis dirigeant d'entreprises, peintre spécialisé dans les portraits et sportif de haut niveau. Cette maladie m'a été détectée lors d'un voyage en Afrique du sud et je n'ai aucune certitude sur l'avenir de mes yeux .

     J'ai créé cette association dans le but d'aider nos scientifiques a découvrir un traitement permettant de soigner cette maladie. En effet je ne voudrais pas finir aveugle sans m'être dit que je n'ai pas tout essayé pour me guérir.

     Si grâce a notre action des progrés sont réalisés, alors je pourrai dire que je n'ai pas totalement servi a rien dans cette société.

Nous avons d'ores et déjà le soutien de personnalités telles que Mr et Mme Sarkozy, Mme Line Renaud, Mr Gilbert Montagné, Mme Chantal Ladesou.

Nous avons surtout l'agrément des hopitaux de Pris par le biais du Pr Brézin de l'hopital Cochin, du Pr Cohen, immulologue, ainsi que du Pr Levinson de UCLA.

     Ce site et cette association a également été créé pour que les personnes atteintes de cette maladie orpheline puissent trouver des réponses a leurs questions, qu'elles puissent avoir des noms a contacter, des adresses pour se soigner, le noms des professeurs qui sont membres d'honneurs de cette association dans les meilleurs hôpitaux de France et du monde, les meilleurs soins ainsi que tous les accessoires susceptibles d'améliorer leur vie (lunettes, verres filtrants, matériel informatique spécifique....). En effet c'est une maladie qui peut finir par couter cher ! Car tout n'est pas remboursé.

     J'espère que nous trouverons ainsi une solution a nos maux....

je vous incite à aller sur facebook (lien à coté) afin de se regrouper et discuter

Sylvain
Founding president.

HORUS-BIRDSHOT
association loi 1901
déclarée en préfecture
de Reims - 22/11/2010
n° d'agrément: W513001893

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