birdshot horus

Actualités

28 09 2019 , sunshine tour - Golf

Après une dernière journée dans le par (72) notre jeune ambassadeur Horus birdshot, se place à une très honorable 29eme place à Port Elisabeth , sur le Sunshine Tour en Afrique du sud .
Bravo Riekus Nortje !!!!

28 09 2019 , Aurélie Cervesa cherche de l'aide pour un evenement- Montpellier.

Evenement Horus birdshot Montpellier -

Aurélie Cervera, est comme nous toutes et tous, une malade du birdshot. Malgré tout, à 34 ans, elle continue à éxercer son sport préféré: le football.
Elle habite à coté de Montpellier et souhaite organiser un evenement pour l'association Horus birdshot en Mai 2020.
Elle aura besoin d'aide et du soutien des malades de cette région. Aussi, je vous remercie par avance de bien vouloir lire les messages qu'elle m'a envoyés et , peut etre, vous donneront envie d'être à ses cotés.
Amitiés à toutes et tous,
Sylvain

September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -


VERY IMPORTANT: INFO HORUS BIRDSHOT -
September 3, 2019, genetic research on the birdshot disease is about to give its first results -
At the end of 2018, I announced that we had concluded agreements with an American laboratory and that all this required several phases:
1 / repatriate the 500 blood samples from Reims to Paris
2 / transfer to a particular storage tank
3 / Agree on the research protocol with the labporatoire / Transfer the samples to the United States
4 / Sequencing of these 500 samples
5 / Analyze the results of this sequencing, which is the longest and most difficult process.
I exchanged yesterday with Professor Brézin on this subject, and I am happy to confirm that the 500 samples have been sequenced, and that we now begin the analysis and conclusions.
This research should provide us with insights into future treatments, at least hopefully reasonably. However, you know that the disease does not have only genetic factors (only 95% of the patients are HLA-A29 +) but this must logically make things progress considerably.
I will keep you informed of future essential information on the subject.
Sincerely,
Sylvain MIGNON
Pdt HB.

TRISTESSE : Notre mascotte Bibi nous a quittés en juillet 2019.

C'est avec une immense tristesse que je vous annonce que Bibi (de son vrai nom, Extra baby du tipi sacré) noous a quittés, après avoir lutté avec force courage et bonne humeur, depuis plus de 12 mois, contre un cancer.

Elle est partie dans la plus grande des dignités, calmement.

Notre autre mascotte Jazz étant inconsolable, nous avons décidé de reprendre une seconde mascotte, Plume, une jeune border Collie de 3 mois et demi qui nous apporte la joie et le réconfort que nous apportéit Bibi.

Nous ne l'oublierons jamais tant elle était exceptionnelle .


ETAT DE LA RECHERCHE SUR LE BIRDSHOT 06/2019

Des recherches génétiques néerlandaises et espagnoles récentes sur Birdshot ont révélé que des modifications des enzymes "ERAP" - molécules qui interagissent étroitement avec HLA (-A29) dans le système immunitaire - peuvent expliquer pourquoi certaines personnes atteintes de HLA-A29 risquent de développer Birdshot. Sur le plan fonctionnel, l'activité des enzymes ERAP est souvent «déséquilibrée» dans Birdshot. Les chercheurs suivent actuellement ces études pour mieux comprendre comment le HLA-A29 et les PIU affectent la communication du système immunitaire dans les yeux. 
Merci à Jonas Kuiper pour ce post.

C'est technique et intéressant
Sylvain
LIEN 

CAMPAGNE DE DONS 2019 

CAMPAGNE DE DONS 2019

CAMPAGNE DE DONS 2019

AVRIL 2019 - Riekus NORTJE !! « La belle histoire » - 

INFO HORUS BIRDSHOT –


Des nouvelles de notre ambassadeur d’Afrique du sud, Riekus NORTJE !!


« La belle histoire » 


Riekus est un jeune homme de 28 ans promis à un bel avenir dans le sport professionnel. En effet il est actuellement golfeur professionnel sur le « Sunshine Tour », un des circuits les plus réputés au niveau mondial. L’Afrique di sud nous a d’ailleurs déjà donné de nombreux joueurs exceptionnels (Ernie Els, Retief Goosen, Louis Oosthuizen,…) mais surtout un joueur légendaire : Gary Player !

Pour les joueurs de golf avertis, ces noms sont bien connus et reconnus, pour les non-initiés, on peut raisonnablement comparer Gary Player à un Zinedine Zidane, soit un des meilleurs joueurs de l’histoire de son sport !
On peut donc dire que Riekus est né dans un pays de sportifs talentueux.
Si de son côté, la santé est un atout dans ce sport exigeant, il n’en est pas de même pour son père, Ferdie Nortje, atteint de la maladie du birdshot apparemment mal soignée et à cause de laquelle il a perdu une bonne partie de sa vision ! Un malheur n’arrivant jamais seul, son oncle, le frère jumeaux de son père, vient d’apprendre qu’il en était atteint lui aussi !
Ce sont ces différents facteurs qui ont poussé Riekus à devenir notre ambassadeur médiatique, et surtout l’ambassadeur du birdshot en Afrique du sud et partout où il représentera fièrement ses couleurs nationales.
Nous le suivrons ainsi dans ses déplacements. Nous suivrons ses résultats et, tous ensembles, nous lui donnerons une force supplémentaire, qui, j’en suis persuadé, l’aidera à mieux encore, se réaliser dans sa difficile carrière de sportif professionnel (j’en sais quelque chose !!) , mais encore, dans sa vie d’homme !
Merci encore Riekus, et tous nos vœux de réussite t’accompagnent dans le futur !
Bravo à Ferdie, pour avoir donné de telles valeurs à son fiston !
Merci à toutes et tous d’encourager et de suivre Riekus.
Amitiés
Sylvain

LIEN : Riekus Nortje


REPONSES AU QUESTIONNAIRE

QUESTIONNAIRE

Cette rubrique regroupera à l'avenir toutes les informations importantes liées directement à l'association Horus birdshot.